Dengan tujuan memberikan informasi, membimbing dan mempromosikan akses terhadap jaminan mendasar bagi warga negara yang hidup dengan penyakit langka, Asosiasi Pengacara Brasil Bagian Rio de Janeiro (OAB-RJ) meluncurkan Buku tentang Hak-Hak Orang dengan Penyakit Langka. Menurut entitas tersebut, diperkirakan lebih dari 13 juta orang mengidap beberapa jenis penyakit langka di Brasil. Ketika mereka menghadapi perjalanan yang rumit, yang melibatkan diagnosis yang terlambat dan pengobatan jangka panjang, kurangnya pengetahuan tentang hukum menjadi hambatan tambahan. Berita terkait: Penyakit langka: temukan tindakan yang berfokus pada penerimaan dan teknologi. Ditujukan untuk pasien, anggota keluarga, perawat, pengacara, profesional kesehatan, dan manajer publik, panduan ini merinci hak-hak yang dijamin oleh sistem hukum Brasil di beberapa bidang yang penting bagi penghidupan dan inklusi pasien.  Misalnya, di bidang kesehatan, pedoman disajikan mengenai: perawatan melalui Sistem Kesehatan Terpadu (SUS), akses terhadap tes genetik dan diagnosis kompleks, penyediaan obat-obatan berbiaya tinggi secara gratis, dan hak untuk berobat di luar rumah. Di bidang pendidikan, dokumen ini membahas konsolidasi model pendidikan inklusif; penyediaan wajib sumber daya aksesibilitas dan adaptasi kurikuler; antara lain larangan membebankan biaya tambahan untuk biaya bulanan di lembaga swasta dan penerapan Rencana Pendidikan Individual. Di bidang jaminan sosial, booklet ini memaparkan cara pemberian Manfaat Pembayaran Berkelanjutan (BPC), selain manfaat bagi pemegang polis INSS, seperti pensiun karena cacat tetap dan bantuan karena cacat sementara. Selain jaminan federal, seperti Undang-Undang Inklusi Brasil (UU No. 13.146/2015), manual ini juga membahas undang-undang negara bagian dan kota yang relevan di Rio de Janeiro, namun masih sedikit disebarluaskan kepada masyarakat umum. Buku ini juga merinci saluran-saluran praktis untuk melaporkan pelanggaran dan secara aktif membela hak-hak, membimbing masyarakat tentang cara menghubungi Kantor Pembela Umum, Kantor Kejaksaan, Kantor Ombudsman SUS dan Kamar Penyelesaian Sengketa Kesehatan itu sendiri (CRLS/RJ). Ketua Komisi Penderita Penyakit Langka OAB-RJ, Sybelle Drumond, mengatakan diagnosis suatu kondisi langka biasanya disertai dengan isolasi dan banyak keraguan. “Salah satu kendala terbesar bagi pasien dan keluarganya adalah kurangnya pengetahuan. Panduan ini merupakan seruan bagi masyarakat dan institusi untuk menemui pasien langka bukan dengan tembus pandang, tetapi dengan hak penuh,” kata pengacara tersebut. Bagi koordinator National Institute of Spinal Muscular Atrophy (Iname), Gabriel Guimarães, sebuah entitas yang mewakili pasien dan keluarga penderita Spinal Muscular Atrophy (SMA), buklet ini penting bagi pasien dan keluarga serta bagi institusi dan pemerintah. "Kesulitan terbesar bagi keluarga adalah informasi. Di AME, banyak orang tidak mengetahui tentang penyakit ini dan kurangnya diagnosis. Inisiatif OAB ini bergabung dengan serangkaian inisiatif asosiasi untuk menyebarkan informasi tentang penyakit yang mempengaruhi sebagian besar populasi", kata Guimarães. SMA adalah penyakit langka dan degeneratif yang mempengaruhi neuron motorik di sumsum tulang belakang. Hal ini dapat menyebabkan kelemahan otot yang progresif, atrofi, dan dapat mengganggu fungsi dasar seperti penggerak, menelan, dan bernapas.