Mit dem Ziel, Bürger mit seltenen Krankheiten zu informieren, anzuleiten und den Zugang zu grundlegenden Garantien zu fördern, hat die Sektion Rio de Janeiro der brasilianischen Anwaltskammer (OAB-RJ) die Broschüre über die Rechte von Menschen mit seltenen Krankheiten herausgebracht. Nach Angaben des Unternehmens leiden schätzungsweise mehr als 13 Millionen Menschen in Brasilien an einer seltenen Krankheit. Da sie mit komplexen Reisen zu kämpfen haben, die späte Diagnosen und langfristige Behandlungen erfordern, wird mangelnde Kenntnis der Gesetze zu einem zusätzlichen Hindernis. Verwandte Neuigkeiten: Seltene Krankheiten: Entdecken Sie Maßnahmen, die sich auf Rezeption und Technologie konzentrieren. Der Leitfaden richtet sich an Patienten, Familienangehörige, Betreuer, Anwälte, Angehörige der Gesundheitsberufe und öffentliche Führungskräfte und beschreibt detailliert die vom brasilianischen Rechtssystem garantierten Rechte in mehreren Bereichen, die für den Lebensunterhalt und die Inklusion des Patienten von grundlegender Bedeutung sind.  Im Gesundheitsbereich werden beispielsweise Richtlinien zu folgenden Themen vorgestellt: Versorgung durch das Unified Health System (SUS), Zugang zu Gentests und komplexen Diagnosen, kostenlose Bereitstellung teurer Medikamente und das Recht auf Behandlung außer Haus. Im Bildungsbereich befasst sich das Dokument mit der Konsolidierung des inklusiven Bildungsmodells; die obligatorische Bereitstellung von Barrierefreiheitsressourcen und Lehrplananpassungen; unter anderem das Verbot der Erhebung zusätzlicher Beträge für monatliche Gebühren bei privaten Einrichtungen und die Umsetzung des Individualisierten Bildungsplans. Im Bereich der sozialen Sicherheit stellt die Broschüre die Möglichkeiten zur Gewährung der Continuous Payment Benefit (BPC) dar, zusätzlich zu den Leistungen für INSS-Versicherte, wie z. B. Ruhestand wegen dauerhafter Erwerbsunfähigkeit und Unterstützung wegen vorübergehender Erwerbsunfähigkeit. Neben Bundesgarantien wie dem brasilianischen Inklusionsgesetz (Gesetz Nr. 13.146/2015) befasst sich das Handbuch auch mit der relevanten Landes- und Kommunalgesetzgebung in Rio de Janeiro, die jedoch noch wenig in der Bevölkerung verbreitet ist. The booklet also details the practical channels for reporting violations and actively defending rights, guiding citizens on how to contact the Public Defender's Office, the Public Prosecutor's Office, the SUS Ombudsman's Offices and the Health Dispute Resolution Chamber itself (CRLS/RJ). Die Präsidentin der Kommission für Menschen mit einer seltenen Krankheit der OAB-RJ, Sybelle Drumond, sagt, dass die Diagnose einer seltenen Erkrankung normalerweise mit Isolation und vielen Zweifeln einhergeht. „Eines der größten Hindernisse für Patienten und ihre Familien ist mangelndes Wissen. Dieser Leitfaden ist ein Aufruf an die Gesellschaft und Institutionen, seltene Patienten nicht unsichtbar, sondern mit allen Rechten zu behandeln“, erklärte der Anwalt. Für den Koordinator des Nationalen Instituts für Spinale Muskelatrophie (Iname), Gabriel Guimarães, einer Einrichtung, die Patienten und Familien von Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) vertritt, ist die Broschüre sowohl für Patienten und Familien als auch für Institutionen und die Regierung wichtig. „Die größte Schwierigkeit für Familien ist die Information. In AME wissen viele Menschen nichts über die Krankheit und es mangelt an Diagnosen. Diese OAB-Initiative schließt sich einer Reihe von Verbandsinitiativen an, um Informationen über Krankheiten zu verbreiten, die einen erheblichen Teil der Bevölkerung betreffen“, sagte Guimarães. SMA ist eine seltene und degenerative Erkrankung, die Motoneuronen im Rückenmark betrifft. Es kann zu fortschreitender Muskelschwäche und Atrophie führen und grundlegende Funktionen wie Fortbewegung, Schlucken und Atmung beeinträchtigen.