بهدف إعلام وتوجيه وتعزيز الوصول إلى الضمانات الأساسية للمواطنين المصابين بأمراض نادرة، أطلق قسم ريو دي جانيرو التابع لنقابة المحامين البرازيلية (OAB-RJ) كتيبًا عن حقوق الأشخاص المصابين بأمراض نادرة. ووفقا للكيان، تشير التقديرات إلى أن أكثر من 13 مليون شخص يعانون من نوع ما من الأمراض النادرة في البرازيل. وبينما يواجهون رحلات معقدة، والتي تنطوي على تشخيص متأخر وعلاجات طويلة الأمد، يصبح نقص المعرفة بالقوانين عائقًا إضافيًا. أخبار ذات صلة: الأمراض النادرة: اكتشف الإجراءات التي تركز على الاستقبال والتكنولوجيا. يستهدف الدليل المرضى وأفراد الأسرة ومقدمي الرعاية والمحامين والمهنيين الصحيين والمديرين العامين، ويتناول تفاصيل الحقوق التي يضمنها النظام القانوني البرازيلي في العديد من المجالات التي تعتبر أساسية لمعيشة المريض وإدماجه.  على سبيل المثال، في مجال الصحة، يتم تقديم مبادئ توجيهية بشأن: الرعاية من خلال النظام الصحي الموحد (SUS)، والوصول إلى الاختبارات الجينية والتشخيصات المعقدة، وتوفير الأدوية عالية التكلفة مجانًا، والحق في العلاج خارج المنزل. وفي مجال التعليم، تتناول الوثيقة ترسيخ نموذج التعليم الدامج؛ والتوفير الإلزامي لموارد إمكانية الوصول وتعديل المناهج الدراسية؛ وحظر فرض مبالغ إضافية على الرسوم الشهرية في المؤسسات الخاصة وتنفيذ الخطة التعليمية الفردية وغيرها. وفي مجال الضمان الاجتماعي، يعرض الكتيب مسارات منح مخصصات الدفع المستمر (BPC)، بالإضافة إلى المزايا التي يستفيد منها حاملو وثائق التأمين الاجتماعي INSS، مثل التقاعد بسبب العجز الدائم والمساعدة بسبب العجز المؤقت. بالإضافة إلى الضمانات الفيدرالية، مثل قانون الإدماج البرازيلي (القانون رقم 13146/2015)، يتناول الدليل التشريعات الحكومية والبلدية ذات الصلة في ريو دي جانيرو، ولكن لا يزال نشره محدودًا بين عامة السكان. يعرض الكتيب أيضًا تفاصيل القنوات العملية للإبلاغ عن الانتهاكات والدفاع النشط عن الحقوق، وتوجيه المواطنين حول كيفية الاتصال بمكتب المحامي العام، ومكتب المدعي العام، ومكاتب أمين المظالم في SUS، وغرفة تسوية المنازعات الصحية نفسها (CRLS/RJ). تقول رئيسة لجنة الأشخاص المصابين بمرض نادر، التابعة لـ OAB-RJ، سيبيل دروموند، إن تشخيص الحالة النادرة عادة ما يكون مصحوبًا بالعزلة والعديد من الشكوك. وذكر المحامي أن "أحد أكبر العقبات التي تواجه المرضى وعائلاتهم هو نقص المعرفة. وهذا الدليل هو دعوة للمجتمع والمؤسسات لرؤية المرضى النادرين، وليس الخفاء، ولكن مع كامل الحقوق". بالنسبة لمنسق المعهد الوطني للضمور العضلي نخاعي المنشأ (Iname)، غابرييل غيماريش، وهو كيان يمثل المرضى وأسر الأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي (SMA)، فإن الكتيب مهم للمرضى والعائلات وكذلك للمؤسسات والحكومة. "إن أكبر صعوبة تواجهها العائلات هي المعلومات. في AME، لا يعرف الكثير من الناس عن المرض وهناك نقص في التشخيص. تنضم مبادرة OAB هذه إلى سلسلة من مبادرات الجمعيات لنشر المعلومات حول الأمراض التي تؤثر على جزء كبير من السكان"، قال غيماريش. SMA هو مرض تنكسي نادر يصيب الخلايا العصبية الحركية في الحبل الشوكي. يمكن أن يسبب ضعفًا تدريجيًا في العضلات وضمورًا ويمكن أن يؤثر على الوظائف الأساسية مثل الحركة والبلع والتنفس.