Con el objetivo de informar, orientar y promover el acceso a garantías fundamentales para los ciudadanos que viven con enfermedades raras, la Sección de Río de Janeiro de la Orden de Abogados de Brasil (OAB-RJ) lanzó el Folleto sobre los Derechos de las Personas con Enfermedades Raras. Según la entidad, se estima que más de 13 millones de personas padecen algún tipo de enfermedad rara en Brasil. Al enfrentarse a viajes complejos, que implican diagnósticos tardíos y tratamientos a largo plazo, la falta de conocimiento de las leyes se convierte en una barrera adicional. Noticias relacionadas: Enfermedades raras: descubre acciones centradas en la recepción y la tecnología. Dirigida a pacientes, familiares, cuidadores, abogados, profesionales de la salud y administradores públicos, la guía detalla los derechos garantizados por el sistema jurídico brasileño en varias áreas que son fundamentales para la subsistencia y la inclusión del paciente.  Por ejemplo, en el área de salud, se presentan directrices sobre: ​​atención a través del Sistema Único de Salud (SUS), acceso a pruebas genéticas y diagnósticos complejos, provisión gratuita de medicamentos de alto costo y derecho a tratamientos fuera del hogar. En educación, el documento aborda la consolidación del modelo de educación inclusiva; la dotación obligatoria de recursos de accesibilidad y adaptaciones curriculares; la prohibición de cobrar montos adicionales por concepto de cuotas mensuales en instituciones privadas y la implementación del Plan Educativo Individualizado, entre otros. En el ámbito previsional, el folleto presenta las vías para el otorgamiento de la Prestación de Pago Continuo (BPC), además de beneficios para los asegurados del INSS, como la jubilación por incapacidad permanente y la asistencia por incapacidad temporal. Además de las garantías federales, como la Ley de Inclusión de Brasil (Ley nº 13.146/2015), el manual aborda legislación estatal y municipal relevante en Río de Janeiro, pero aún poco difundida entre la población en general. El folleto también detalla los canales prácticos para denunciar violaciones y defender activamente los derechos, orientando a los ciudadanos sobre cómo comunicarse con la Defensoría Pública, el Ministerio Público, las Defensorías del Pueblo del SUS y la propia Cámara de Resolución de Controversias en Salud (CRLS/RJ). La presidenta de la Comisión de Personas con Enfermedades Raras, de la OAB-RJ, Sybelle Drumond, dice que el diagnóstico de una enfermedad rara suele ir acompañado de aislamiento y muchas dudas. "Uno de los mayores obstáculos para los pacientes y sus familias es la falta de conocimiento. Esta guía es un llamado a la sociedad y a las instituciones para que atiendan a los pacientes raros no con invisibilidad, sino con plenos derechos", afirmó el abogado. Para el coordinador del Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinal (Iname), Gabriel Guimarães, entidad que representa a pacientes y familiares de personas que viven con Atrofia Muscular Espinal (AME), el folleto es importante tanto para pacientes y familiares como para instituciones y gobierno. "La mayor dificultad para las familias es la información. En AME, muchas personas no conocen la enfermedad y hay falta de diagnóstico. Esta iniciativa de la VHA se suma a una serie de iniciativas asociativas para difundir información sobre enfermedades que afectan a una porción importante de la población", afirmó Guimarães. La AME es una enfermedad rara y degenerativa que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal. Puede provocar debilidad muscular progresiva, atrofia y puede comprometer funciones básicas como la locomoción, la deglución y la respiración.