दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित नागरिकों के लिए मौलिक गारंटी तक पहुंच को सूचित करने, मार्गदर्शन करने और बढ़ावा देने के उद्देश्य से, ब्राजीलियाई बार एसोसिएशन (ओएबी-आरजे) के रियो डी जनेरियो अनुभाग ने दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों के अधिकारों पर पुस्तिका लॉन्च की। इकाई के अनुसार, अनुमान है कि ब्राज़ील में 13 मिलियन से अधिक लोगों को किसी न किसी प्रकार की दुर्लभ बीमारी है। चूँकि उन्हें जटिल यात्राओं का सामना करना पड़ता है, जिसमें देर से निदान और दीर्घकालिक उपचार शामिल होते हैं, कानूनों की जानकारी की कमी एक अतिरिक्त बाधा बन जाती है। संबंधित समाचार: दुर्लभ बीमारियाँ: रिसेप्शन और प्रौद्योगिकी पर केंद्रित कार्यों की खोज करें। रोगियों, परिवार के सदस्यों, देखभाल करने वालों, वकीलों, स्वास्थ्य पेशेवरों और सार्वजनिक प्रबंधकों के उद्देश्य से, गाइड कई क्षेत्रों में ब्राजीलियाई कानूनी प्रणाली द्वारा गारंटीकृत अधिकारों का विवरण देता है जो रोगी की आजीविका और समावेशन के लिए मौलिक हैं।  उदाहरण के लिए, स्वास्थ्य क्षेत्र में, दिशानिर्देश प्रस्तुत किए गए हैं: एकीकृत स्वास्थ्य प्रणाली (एसयूएस) के माध्यम से देखभाल, आनुवंशिक परीक्षणों और जटिल निदान तक पहुंच, उच्च लागत वाली दवाओं का मुफ्त प्रावधान और घर के बाहर इलाज का अधिकार। शिक्षा में, दस्तावेज़ समावेशी शिक्षा मॉडल के समेकन को संबोधित करता है; पहुंच संसाधनों और पाठ्यचर्या अनुकूलन का अनिवार्य प्रावधान; निजी संस्थानों में मासिक शुल्क के लिए अतिरिक्त राशि वसूलने पर रोक और व्यक्तिगत शैक्षिक योजना के कार्यान्वयन सहित अन्य। सामाजिक सुरक्षा क्षेत्र में, पुस्तिका आईएनएसएस पॉलिसीधारकों के लिए लाभों के अलावा, सतत भुगतान लाभ (बीपीसी) देने का मार्ग प्रस्तुत करती है, जैसे स्थायी विकलांगता के कारण सेवानिवृत्ति और अस्थायी विकलांगता के कारण सहायता। संघीय गारंटियों के अलावा, जैसे कि ब्राज़ीलियाई समावेशन कानून (कानून संख्या 13,146/2015), मैनुअल रियो डी जनेरियो में प्रासंगिक राज्य और नगरपालिका कानून को संबोधित करता है, लेकिन अभी भी सामान्य आबादी के बीच बहुत कम प्रचारित किया गया है। पुस्तिका में उल्लंघनों की रिपोर्ट करने और अधिकारों की सक्रिय रूप से रक्षा करने, सार्वजनिक रक्षक कार्यालय, लोक अभियोजक कार्यालय, एसयूएस लोकपाल कार्यालयों और स्वयं स्वास्थ्य विवाद समाधान चैंबर (सीआरएलएस/आरजे) से संपर्क करने के तरीके पर नागरिकों का मार्गदर्शन करने के लिए व्यावहारिक चैनलों का भी विवरण दिया गया है। ओएबी-आरजे के दुर्लभ रोग से पीड़ित लोगों के आयोग के अध्यक्ष सिबेले ड्रमंड का कहना है कि दुर्लभ स्थिति का निदान आमतौर पर अलगाव और कई संदेहों के साथ होता है। वकील ने कहा, "मरीजों और उनके परिवारों के लिए सबसे बड़ी बाधाओं में से एक ज्ञान की कमी है। यह मार्गदर्शिका समाज और संस्थानों के लिए एक आह्वान है कि वे दुर्लभ मरीजों को अदृश्यता से नहीं, बल्कि पूरे अधिकार के साथ देखें।" नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (इनाम) के समन्वयक, गैब्रियल गुइमारेस, एक इकाई जो स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) से पीड़ित लोगों के रोगियों और परिवारों का प्रतिनिधित्व करती है, के लिए पुस्तिका रोगियों और परिवारों के साथ-साथ संस्थानों और सरकार के लिए भी महत्वपूर्ण है। गुइमारेस ने कहा, "परिवारों के लिए सबसे बड़ी कठिनाई जानकारी है। एएमई में, बहुत से लोग बीमारी के बारे में नहीं जानते हैं और निदान की कमी है। यह ओएबी पहल आबादी के एक महत्वपूर्ण हिस्से को प्रभावित करने वाली बीमारियों के बारे में जानकारी प्रसारित करने के लिए एसोसिएशन की पहल की एक श्रृंखला में शामिल हो गई है।" एसएमए एक दुर्लभ और अपक्षयी बीमारी है जो रीढ़ की हड्डी में मोटर न्यूरॉन्स को प्रभावित करती है। यह प्रगतिशील मांसपेशियों की कमजोरी, शोष का कारण बन सकता है और चलने, निगलने और सांस लेने जैसे बुनियादी कार्यों से समझौता कर सकता है।