С целью информирования, руководства и содействия доступу к основным гарантиям для граждан, живущих с редкими заболеваниями, Секция Рио-де-Жанейро Бразильской ассоциации адвокатов (OAB-RJ) выпустила Буклет о правах людей с редкими заболеваниями. По данным организации, по оценкам, более 13 миллионов человек в Бразилии страдают тем или иным редким заболеванием. Поскольку им приходится преодолевать сложные поездки, предполагающие позднюю диагностику и длительное лечение, незнание законов становится дополнительным препятствием. Связанные новости: Редкие заболевания: откройте для себя действия, ориентированные на прием и технологию. Руководство, предназначенное для пациентов, членов семьи, лиц, осуществляющих уход, юристов, медицинских работников и государственных управленцев, подробно описывает права, гарантированные бразильской правовой системой в нескольких областях, которые имеют основополагающее значение для средств к существованию и социальной интеграции пациентов.  Например, в сфере здравоохранения представлены рекомендации по: уходу через Единую систему здравоохранения (ЕСЗ), доступу к генетическим тестам и сложным диагнозам, бесплатному обеспечению дорогостоящими лекарствами и праву на лечение вне дома. В сфере образования документ касается консолидации модели инклюзивного образования; обязательное предоставление доступных ресурсов и адаптация учебных программ; запрет взимания дополнительных сумм ежемесячной платы в частных учебных заведениях и реализация индивидуального образовательного плана, среди прочего. В сфере социального обеспечения в буклете представлены способы предоставления пособия по постоянным выплатам (BPC) в дополнение к льготам для держателей полисов INSS, таким как выход на пенсию по причине стойкой нетрудоспособности и помощь по причине временной нетрудоспособности. Помимо федеральных гарантий, таких как Закон Бразилии об инклюзивности (Закон № 13,146/2015), в руководстве рассматриваются соответствующие законы штатов и муниципальных образований Рио-де-Жанейро, но оно все еще мало распространено среди населения в целом. В буклете также подробно описаны практические каналы сообщения о нарушениях и активной защиты прав, а также приведены рекомендации гражданам о том, как связаться с Офисом народного защитника, прокуратурой, офисом омбудсмена SUS и самой Палатой по разрешению медицинских споров (CRLS/RJ). Президент Комиссии по делам людей с редкими заболеваниями OAB-RJ Сибель Дрюмонд говорит, что диагноз редкого заболевания обычно сопровождается изоляцией и множеством сомнений. "Одним из самых больших препятствий для пациентов и их семей является недостаток знаний. Это руководство является призывом к обществу и учреждениям принимать редких пациентов не невидимо, а полноправно", - заявил адвокат. Для координатора Национального института спинальной мышечной атрофии (Инаме) Габриэля Гимарайнша, организации, которая представляет пациентов и семьи людей, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА), буклет важен как для пациентов и их семей, так и для учреждений и правительства. «Самая большая трудность для семей — это информация. В AME многие люди не знают об этом заболевании, и диагноз отсутствует. Эта инициатива OAB присоединяется к серии инициатив ассоциаций по распространению информации о заболеваниях, которые затрагивают значительную часть населения», — сказал Гимарайнш. СМА — редкое дегенеративное заболевание, поражающее мотонейроны спинного мозга. Это может вызвать прогрессирующую мышечную слабость, атрофию и нарушить основные функции, такие как передвижение, глотание и дыхание.