بخش ریودوژانیرو کانون وکلای برزیل (OAB-RJ) با هدف اطلاع رسانی، راهنمایی و ارتقای دسترسی به تضمین های اساسی برای شهروندان مبتلا به بیماری های نادر، کتابچه حقوق افراد مبتلا به بیماری های نادر را راه اندازی کرد. به گفته این نهاد، تخمین زده می شود که بیش از 13 میلیون نفر در برزیل به نوعی بیماری نادر مبتلا هستند. از آنجایی که آنها با سفرهای پیچیده ای روبرو می شوند که شامل تشخیص دیرهنگام و درمان های طولانی مدت است، عدم آگاهی از قوانین به یک مانع اضافی تبدیل می شود. اخبار مرتبط: بیماری های نادر: کشف اقدامات متمرکز بر پذیرش و فناوری. این راهنما با هدف بیماران، اعضای خانواده، مراقبان، وکلا، متخصصان بهداشت و مدیران دولتی، حقوق تضمین شده توسط سیستم حقوقی برزیل را در چندین زمینه که برای امرار معاش و شمول بیمار اساسی است، شرح می دهد.  به عنوان مثال، در حوزه سلامت، دستورالعمل‌هایی در این زمینه ارائه می‌شود: مراقبت از طریق سیستم سلامت یکپارچه (SUS)، دسترسی به آزمایش‌های ژنتیکی و تشخیص‌های پیچیده، ارائه رایگان داروهای پرهزینه و حق درمان در خارج از خانه. در آموزش، سند به تثبیت مدل آموزش فراگیر می پردازد. تهیه اجباری منابع دسترسی و سازگاری برنامه های درسی؛ ممنوعیت اخذ مبالغ اضافی برای شهریه ماهانه در مؤسسات خصوصی و اجرای طرح آموزشی فردی و غیره. در حوزه تامین اجتماعی، این کتابچه مسیرهای اعطای مزایای پرداخت مستمر (BPC) را به همراه مزایایی برای بیمه شدگان INSS مانند بازنشستگی به دلیل ازکارافتادگی دائم و کمک به دلیل ازکارافتادگی موقت ارائه می‌کند. علاوه بر تضمین های فدرال، مانند قانون شمول برزیل (قانون شماره 13،146/2015)، این کتابچه راهنمای قوانین مربوطه ایالتی و شهرداری در ریودوژانیرو را مورد توجه قرار می دهد، اما هنوز در بین مردم عمومی منتشر نشده است. این کتابچه همچنین کانال های عملی برای گزارش تخلفات و دفاع فعالانه از حقوق را شرح می دهد و شهروندان را در مورد چگونگی تماس با دفتر مدافع عمومی، دفتر دادستانی عمومی، دفاتر بازرس SUS و خود اتاق حل اختلافات بهداشتی (CRLS/RJ) راهنمایی می کند. سیبل دراموند، رئیس کمیسیون افراد مبتلا به یک بیماری نادر، از OAB-RJ، می گوید که تشخیص یک بیماری نادر معمولاً با انزوا و تردیدهای زیادی همراه است. این وکیل دادگستری تصریح کرد: یکی از بزرگترین موانع بیماران و خانواده های آنها عدم آگاهی است، این راهنما فراخوانی است برای جامعه و نهادها که بیماران نادر را نه به صورت نامحسوس، بلکه با حقوق کامل ببینند. برای هماهنگ‌کننده مؤسسه ملی آتروفی عضلانی نخاعی (Iname)، گابریل گیماراس، نهادی که نماینده بیماران و خانواده‌های افراد مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) است، این کتابچه برای بیماران و خانواده‌ها و همچنین برای مؤسسات و دولت مهم است. گیماریس گفت: "بزرگترین مشکل برای خانواده ها اطلاع رسانی است. در AME، بسیاری از مردم در مورد این بیماری اطلاعی ندارند و کمبود تشخیص وجود دارد. این طرح OAB به مجموعه ای از ابتکارات انجمن برای انتشار اطلاعات در مورد بیماری هایی که بخش قابل توجهی از جمعیت را تحت تاثیر قرار می دهد می پیوندد." SMA یک بیماری نادر و دژنراتیو است که نورون های حرکتی نخاع را تحت تاثیر قرار می دهد. می تواند باعث ضعف پیشرونده عضلانی، آتروفی شود و عملکردهای اساسی مانند حرکت، بلع و تنفس را به خطر بیندازد.