Nadir hastalıklarla yaşayan vatandaşları bilgilendirmek, yönlendirmek ve temel garantilere erişimi teşvik etmek amacıyla Brezilya Barolar Birliği'nin (OAB-RJ) Rio de Janeiro Bölümü, Nadir Hastalıklara Sahip İnsanların Haklarına İlişkin Kitapçığı başlattı. Kuruluşa göre, Brezilya'da 13 milyondan fazla insanın bir tür nadir hastalığa sahip olduğu tahmin ediliyor. Geç teşhis ve uzun vadeli tedavileri içeren karmaşık yolculuklarla karşı karşıya kaldıklarından, yasalara ilişkin bilgi eksikliği ek bir engel haline geliyor. İlgili haberler: Nadir hastalıklar: alım ve teknolojiye odaklanan eylemleri keşfedin. Hastalara, aile üyelerine, bakıcılara, avukatlara, sağlık profesyonellerine ve kamu yöneticilerine yönelik olan kılavuz, hastanın geçimi ve topluma dahil edilmesi için temel olan çeşitli alanlarda Brezilya hukuk sistemi tarafından garanti altına alınan hakların ayrıntılarını vermektedir.  Örneğin, sağlık alanında, Birleşik Sağlık Sistemi (SUS) aracılığıyla bakım, genetik testlere ve karmaşık teşhislere erişim, yüksek maliyetli ilaçların ücretsiz sağlanması ve ev dışında tedavi hakkı gibi konularda kılavuz ilkeler sunulmaktadır. Belge, eğitimde kapsayıcı eğitim modelinin sağlamlaştırılmasına değiniyor; erişilebilirlik kaynaklarının ve müfredat uyarlamalarının zorunlu sağlanması; özel kurumlarda aylık ücretler için ek ücret alınmasının yasaklanması ve Bireyselleştirilmiş Eğitim Planının uygulanması vb. Sosyal güvenlik alanında kitapçık, INSS poliçesi sahiplerine yönelik kalıcı sakatlık nedeniyle emeklilik ve geçici sakatlık nedeniyle yardım gibi faydaların yanı sıra Sürekli Ödeme Yardımı'nın (BPC) verilmesinin yollarını da sunuyor. Brezilya Katılım Yasası (13.146/2015 Sayılı Kanun) gibi federal garantilere ek olarak, kılavuz Rio de Janeiro'daki ilgili eyalet ve belediye mevzuatını da ele alıyor, ancak yine de genel nüfus arasında çok az yaygınlaşıyor. Kitapçık aynı zamanda ihlallerin bildirilmesi ve hakların aktif olarak savunulması için pratik kanalları da detaylandırarak vatandaşlara Kamu Savunma Ofisi, Savcılık Ofisi, SUS Ombudsman Ofisleri ve Sağlık Uyuşmazlık Çözüm Odası (CRLS/RJ) ile nasıl iletişime geçebilecekleri konusunda rehberlik ediyor. OAB-RJ Nadir Hastalığı Olan Kişiler Komisyonu Başkanı Sybelle Drumond, nadir bir durumun tanısına genellikle izolasyon ve birçok şüphenin eşlik ettiğini söylüyor. Avukat, "Hastalar ve ailelerinin önündeki en büyük engellerden biri bilgi eksikliğidir. Bu rehber, toplum ve kurumlara, nadir hastaları görünmezlikle değil tüm haklarla görmeye yönelik bir çağrıdır" dedi. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile yaşayan hastaları ve ailelerini temsil eden bir kuruluş olan Ulusal Spinal Musküler Atrofi Enstitüsü (Iname) koordinatörü Gabriel Guimarãoes için, kitapçık hastalar ve ailelerin yanı sıra kurumlar ve hükümet için de önemlidir. Guimarãoes, "Aileler için en büyük zorluk bilgidir. AME'de birçok kişi hastalık hakkında bilgi sahibi değil ve tanı eksikliği mevcut. Bu OAB girişimi, nüfusun önemli bir bölümünü etkileyen hastalıklar hakkında bilgi yaymak için bir dizi dernek girişimine katılıyor" dedi. SMA, omurilikteki motor nöronları etkileyen nadir ve dejeneratif bir hastalıktır. İlerleyen kas güçsüzlüğüne, atrofiye neden olabilir ve hareket, yutma ve nefes alma gibi temel işlevleri tehlikeye atabilir.