'जीवित प्रतिमा': प्रभावशाली व्यक्ति नियमित रूप से दुर्लभ बीमारी के बारे में बात करते हुए वायरल हो जाता है जो मांसपेशियों को हड्डियों में बदल देता है
📖 लेख स्रोत — 🇧🇷 पुर्तगालीइन्फ्लुएंसर दुर्लभ बीमारी के बारे में नियमित रूप से बात करते हुए वायरल हो जाता है जो मांसपेशियों को हड्डियों में बदल देता है
प्रभावशाली मारिया लुइज़ा डी ब्रिटो, जिन्हें मार्टिनहा ब्रिटो के नाम से जाना जाता है, ने एक अति-दुर्लभ बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए सोशल मीडिया का उपयोग करने का निर्णय लिया। 15 साल पहले, उन्हें फ़ाइब्रोडिसप्लासिया ओस्सिफ़िकन्स प्रोग्रेसिवा (एफओपी) का पता चला था, एक ऐसी स्थिति जो लगभग दो मिलियन लोगों में से एक को प्रभावित करती है (नीचे इस बीमारी के बारे में और अधिक समझें)।
मार्टिना राज्य के अंदरूनी इलाके विकोसा डो सेरा में रहती हैं और इंस्टाग्राम पर उनके 200 हजार से ज्यादा फॉलोअर्स हैं। अपने प्रोफ़ाइल पर, वह बीमारी के साथ अपनी दिनचर्या दिखाते हुए वीडियो प्रकाशित करती है, जिसका कई क्षणों में, वह अच्छे हास्य के साथ सामना करती है।
🧬 प्रोग्रेसिव फाइब्रोडिस्प्लासिया ओस्सिफिकन्स (एफओपी) एक आनुवंशिक बीमारी है जिसमें मांसपेशियों और कोमल ऊतकों को धीरे-धीरे हड्डी के ऊतकों द्वारा प्रतिस्थापित किया जाता है। अनुमान बताते हैं कि, ब्राज़ील में 120 से 150 मामले हैं।
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सोशल मीडिया पर, मार्टिना फॉलोअर्स के सवालों का जवाब देती हैं कि वह कैसे नहाती हैं, कैसे खाती हैं या कैसे सोती हैं। "मैंने अपनी पैथोलॉजी के बारे में अपने ज्ञान को गहरा करने के लिए अपने वीडियो प्रकाशित करना शुरू कर दिया। इस तरह, मुझे अनुयायी मिलने लगे। आज, मेरे लिए, इस दुर्लभ स्थिति के बारे में दिखाना और लोगों को लड़ाई जारी रखने के लिए प्रेरित करना सम्मान की बात है", उन्होंने प्रकाश डाला।
"आज मैं एक दुर्लभ व्यक्ति हूं। मेरे पास एक ऐसी विकृति है जिसका कोई इलाज नहीं है। मांसपेशियां हड्डियां बन जाती हैं, नसें कठोर हो जाती हैं और व्यक्ति सभी गतिशीलता खो देता है, शरीर इस तरह बदल जाता है मानो वह एक जीवित मूर्ति हो", मार्टिना ने समझाया।
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देर से निदान
47 साल की मार्टिना ब्रिटो, सेरा दा इबियापाबा क्षेत्र में विकोसा डो सेरा में रहती हैं।
सामाजिक नेटवर्क/प्रजनन
मार्टिना ने कहा कि वह एफओपी के पहले लक्षण के साथ पैदा हुई थी: उसके पैरों के "बड़े पैर की उंगलियों" में एक विकृति। हालाँकि, 6 साल की उम्र में लक्षण बिगड़ गए।
उन्होंने कहा, "मैं एक सामान्य बच्चा पैदा हुआ था और छह साल की उम्र में मेरी बांह की मांसपेशियों में एक टीका लगने के बाद यह समस्या विकसित हो गई। लेकिन मैं इसके साथ पैदा हुआ था, लेकिन किसी को पता नहीं चला।"
➡️ इंजेक्शन का प्रयोग एफओपी रोगियों में हड्डी बनने के कारणों में से एक है (नीचे समझें)।
मार्टिना ने याद किया कि टीका लगने के बाद उनकी मां ने उनकी बांह में बदलाव देखा। उन्होंने कहा, "जब वह मुझे नहलाने गई तो उसने मेरी बांह में यह देखा। ऐसा लगा जैसे सुई टूट गई हो। फिर मांसपेशियां सूखने लगीं और मैं अकड़ने लगा।"
उन्होंने याद करते हुए कहा, "यह गर्दन में शुरू हुआ, फिर बांह में और, 16 साल की उम्र में, मैं बैठ नहीं पाता था, मुझे पहले से ही चलने-फिरने में कठिनाई हो रही थी।" उस उम्र में, उसे मस्कुलर डिस्ट्रॉफी का गलत निदान किया गया था।
एफओपी का सही निदान केवल 32 वर्ष की उम्र में, सेरा के उत्तर में सोबरल में एक डॉक्टर से परामर्श के बाद हुआ।
रोग और उपचार
छवि में दुर्लभ बीमारी से ग्रस्त पैर को दिखाया गया है जो मांसपेशियों को हड्डियों में बदल देता है
प्रजनन/इफोपा
डॉक्टर लियोनार्डो कोलारेस ने बताया कि एफओपी एक आनुवांशिक बीमारी है जो जीन में बदलाव के कारण होती है। उन्होंने कहा, "यह मांसपेशियों, टेंडन, लिगामेंट्स जैसे ऊतकों का अस्थिभंग है। वे ऊतक जो गति में हमारी मदद करते हैं, अंततः अस्थिभंग प्रक्रिया से गुजरते हैं।"
हड्डी रोग विशेषज्ञ के अनुसार, इस बीमारी के कारण चलने-फिरने में दिक्कत होती है। उन्होंने आगे कहा, "जब मरीज को कोई अपमान होता है, चाहे वह टीका हो, आघात हो या सर्जरी हो, तो यह एक सूजन प्रतिक्रिया का कारण बनता है। इस सूजन से ओस्सिफिकेशन होता है।"
इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है, और उपचार गुणवत्ता में सुधार और जीवन प्रत्याशा बढ़ाने के उद्देश्य से जटिलताओं को कम करने और उनसे बचने का प्रयास करता है। उन्होंने विस्तार से बताया, "उपचार में सूजन को कम करने के लिए कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स, एंटी-इंफ्लेमेटरी का उपयोग शामिल है। इसके लिए एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, पल्मोनोलॉजिस्ट, ऑर्थोपेडिस्ट, एक आनुवंशिकीविद् के साथ बहु-विषयक उपचार की आवश्यकता होती है।"
डॉक्टर ने इस बात पर जोर दिया कि जितनी जल्दी निदान किया जाएगा, एफओपी जटिलताओं में देरी की संभावना उतनी ही अधिक होगी। “हम इस बीमारी को रोक नहीं सकते, इसे रोकें। हम प्रगति को धीमा कर सकते हैं", उन्होंने निष्कर्ष निकाला।
अधिकारों के लिए लड़ो
मार्टिना वर्तमान में एक सामाजिक कार्य की छात्रा हैं और कहती हैं कि उन्होंने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के अधिकारों के बारे में अधिक जानने के लिए अपनी डिग्री शुरू की।
उन्होंने कहा, "न केवल अपने लिए लड़ना है, बल्कि अन्य कमजोर लोगों के लिए भी लड़ना है, जिनके पास ज्ञान नहीं है, जो नहीं जानते कि कहां देखना है।"
प्रभावशाली व्यक्ति को पता चला कि वह सेरा की सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणालियों में एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित रोगी के रूप में सूचीबद्ध नहीं है। उन्होंने कहा, "मैं अपनी सीआईडी पंजीकृत कराने और सेरा स्वास्थ्य विभाग द्वारा मुझे दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त व्यक्ति के रूप में मान्यता दिलाने के लिए संघर्ष कर रहा हूं।"
जी1 ने शिकायत के बारे में सेरा स्वास्थ्य विभाग (सेसा) से संपर्क किया, लेकिन इस रिपोर्ट के प्रकाशित होने तक कोई प्रतिक्रिया नहीं मिली।
पूर्वाग्रह के लिए रिपोर्टिंग
प्रभावशाली व्यक्ति को कम उम्र से ही अस्वीकृति का सामना करना पड़ा। जब वह 3 महीने की थी तो उसके पिता ने उसे छोड़ दिया। सोशल मीडिया पर उन्हें पक्षपातपूर्ण टिप्पणियों का भी सामना करना पड़ता है।
अप्रैल के अंत में, मार्टिना ने सिविल पुलिस को अपने एक वीडियो में रियो डी जनेरियो के एक व्यक्ति द्वारा की गई आपत्तिजनक टिप्पणियों की सूचना दी। “मुझे इंटरनेट पर दो बुरे शब्दों से अपमानित किया गया। मुझे यह बहुत भारी लगा,'' उन्होंने कहा।
एक बयान में, सेरा की सिविल पुलिस ने बताया कि वह अपमान के अपराध की एक रिपोर्ट की जांच कर रही थी और विकोसा डो सेरा पुलिस स्टेशन ने मामले की जांच के लिए एक जांच शुरू की।
परिवर्तन के दशकों
छवि FOP वाले व्यक्ति को दिखाती है
प्रजनन/इफोपा
2025 में, नवजात शिशु की जांच के दौरान, जब एड़ी की चुभन जांच की जाती है, एफओपी परीक्षण के लिए ब्राजील में एक कानून पारित किया गया था। शीघ्र निदान से रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में मदद मिल सकती है, क्योंकि इंजेक्शन (बच्चों में आम) मांसपेशियों की हड्डी बनने की प्रक्रिया को तेज कर सकते हैं।
यह उन उपलब्धियों में से एक है जिसे दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने की लड़ाई में डॉक्टर पेट्रीसिया डेलाई ने 20 से अधिक वर्षों से अपनाया है। वह FOP ब्राज़ील एसोसिएशन के संस्थापकों में से एक भी हैं। इकाई मुख्य रूप से बीमारी के बारे में जानकारी प्रसारित करने के लिए सामाजिक नेटवर्क का उपयोग करती है; मरीजों की मदद करने और आम जनता के बीच जागरूकता बढ़ाने के लिए।
“हमें एक एसोसिएशन बनाने की आवश्यकता महसूस हुई, ताकि हम कानूनी रूप से एकजुट हों, नैदानिक अध्ययन में भाग ले सकें, दान प्राप्त कर सकें और प्रतिनिधित्व कर सकें। आज हमारे पास ब्राजील में 100 से अधिक मरीज हैं। हम जानते हैं कि ऐसे और भी लोग होंगे जो अज्ञात हैं", डेलाई ने समझाया।
त्वचा विशेषज्ञ 2000 के दशक में एफओपी रोगियों के मामले में तब शामिल हुईं जब उन्होंने इस बीमारी से पीड़ित पहले व्यक्ति का इलाज किया। उस समय, उसे ब्राज़ील में FOP के बारे में अधिक जानकारी नहीं मिल सकी। विकल्प संयुक्त राज्य अमेरिका में एक एसोसिएशन से संपर्क करना था। इस संपर्क से यात्रा करने और बीमारी के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त करने का निमंत्रण आया।
मैं एक मिशन के साथ वापस आया, जिसका उद्देश्य ब्राज़ील में सभी एफओपी रोगियों को ढूंढना था। कुछ ऐसा जो आसान नहीं है.
उन्होंने उल्लेख किया कि, 2003 में, लैटिन अमेरिका के विभिन्न देशों के रोगियों के साथ 28 परिवारों के साथ साओ पाउलो में एक बैठक आयोजित की गई थी। डॉक्टर ने याद करते हुए कहा, "उस समय हमारी सबसे बड़ी ज़रूरत एक ऐसे परिवार को खोजने की थी जिसकी एक से अधिक पीढ़ी एफओपी से प्रभावित हो, क्योंकि तब तक यह ज्ञात नहीं था कि कौन सा जीन बीमारी का कारण बना।"
2003 में साओ पाउलो में एक एफओपी रोगी और संयुक्त राज्य अमेरिका के दो डॉक्टरों के साथ त्वचा विशेषज्ञ पेट्रीसिया डेलाई।
व्यक्तिगत फ़ाइल
“इस बैठक में हम ब्राजील के एक परिवार को एक साथ लाने में कामयाब रहे जो इस बीमारी का कारण बनने वाले जीन की खोज के लिए महत्वपूर्ण था। इसलिए, ब्राज़ील एक ऐसी खोज का हिस्सा था जो भविष्य में कई बीमारियों का जवाब होगा", उन्होंने ज़ोर दिया।
FOP जीन की खोज विश्व स्तर पर 23 अप्रैल, 2006 को की गई थी। 2022 में, ब्राज़ीलियाई सरकार ने इस तिथि को फ़ाइब्रोडिस्प्लासिया ओस्सिफ़िकन्स (FOP) जागरूकता दिवस के रूप में स्थापित किया। पिछले साल, राष्ट्रपति लूला ने उस कानून को मंजूरी दी जिसने स्मारक तिथि की स्थापना की। डेलाई ने प्रकाश डाला, "ब्राजील एकमात्र देश है जिसने एफओपी दिवस को आधिकारिक बना दिया है और जन्म के समय बड़े पैर की उंगलियों का निरीक्षण करने को भी आधिकारिक बना दिया है।"
"तो, ब्राजील ने न केवल एफओपी के लिए मानचित्र में प्रवेश किया, क्योंकि यह नए रोगियों की खोज करता है, मार्गदर्शन करता है, सूचित करता है, शिक्षित करता है, बल्कि इसने एफओपी अनुसंधान के लिए भी मानचित्र में प्रवेश किया है, क्योंकि यह पसंद है या नहीं, ब्राजील उन देशों में से एक है जहां दुनिया में एफओपी के रोगियों की सबसे बड़ी संख्या है", उन्होंने जोर दिया।
यूनाइटेड स्टेट्स नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसिन में प्रकाशित एक लेख में बताया गया है कि देश में पंजीकृत एफओपी रोगियों की संख्या सबसे अधिक है। चीन और ब्राज़ील क्रमशः दूसरे और तीसरे स्थान पर रहे।
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