"مجسمه زنده": اینفلوئنسر با صحبت های معمول در مورد بیماری نادری که ماهیچه ها را به استخوان تبدیل می کند، ویروسی می شود.

اینفلوئنسر با صحبت های معمول در مورد بیماری نادری که ماهیچه ها را به استخوان تبدیل می کند، ویروسی می شود اینفلوئنسر ماریا لویزا دی بریتو، معروف به مارتینها بریتو، تصمیم گرفت از رسانه های اجتماعی برای افزایش آگاهی در مورد یک بیماری فوق نادر استفاده کند. 15 سال پیش تشخیص داده شد که او مبتلا به Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) است، وضعیتی که از هر دو میلیون نفر یک نفر را تحت تاثیر قرار می دهد (در ادامه بیشتر درباره این بیماری بدانید). مارتینها در Viçosa do Ceará، در داخل ایالت زندگی می کند و بیش از 200 هزار دنبال کننده در اینستاگرام دارد. او در پروفایل خود ویدیوهایی را منتشر می کند که روال خود را با این بیماری نشان می دهد که در بسیاری از لحظات با شوخ طبعی با آن روبرو می شود. 🧬 فیبرودیسپلازی استخوانی پیشرونده (FOP) یک بیماری ژنتیکی است که در آن عضلات و بافت های نرم به تدریج با بافت استخوانی جایگزین می شوند. برآوردها نشان می دهد که در برزیل 120 تا 150 مورد وجود دارد. برای دنبال کردن کانال g1 Ceará در واتس اپ اینجا را کلیک کنید مارتینها در شبکه های اجتماعی به سوالات دنبال کنندگان درباره نحوه حمام کردن، غذا خوردن یا خوابیدنش پاسخ می دهد. وی خاطرنشان کرد: من شروع به انتشار ویدیوهای خود کردم تا دانش خود را در مورد آسیب شناسی خود عمیق کنم. از این طریق شروع به جذب فالوور کردم. امروز برای من افتخار است که در مورد این بیماری نادر نشان دهم و همچنین انگیزه مردم را برای ادامه مبارزه ایجاد کنم. مارتینها توضیح داد: "امروز من یک فرد نادر هستم. من یک آسیب شناسی دارم که درمانی ندارد. ماهیچه ها استخوان می شوند، اعصاب سفت می شوند و فرد تمام تحرک خود را از دست می دهد و بدن را به گونه ای تبدیل می کند که انگار یک مجسمه زنده است." همچنین بخوانید: "به دام افتاده در بدن من": زن برزیلی مبتلا به بیماری ژنتیکی نادر که مردم را به "تندیس" تبدیل می کند روی برانکارد، مردی مبتلا به بیماری نادری که بدنش را استخوان می‌کند، مادرش را به نمایش روبرتو کارلوس می‌برد. تشخیص دیرهنگام مارتینها بریتو، 47 ساله، در Viçosa do Ceará، در منطقه Serra da Ibiapaba زندگی می کند. شبکه های اجتماعی / بازتولید مارتینها گفت که او با اولین علامت FOP متولد شد: ناهنجاری در "شست پا" پاهایش. با این حال، علائم در سن 6 سالگی بدتر شد. او گفت: "من یک کودک عادی به دنیا آمدم و در سن شش سالگی، پس از تزریق واکسن در عضله بازویم، این مشکل ایجاد شد. اما من با آن به دنیا آمدم، اما هیچکس نمی دانست." ➡️ استفاده از تزریق یکی از علل استخوانی شدن در بیماران FOP است (در زیر بدانید). مارتینها به یاد می آورد که مادرش پس از دریافت واکسن متوجه تغییراتی در بازوی او شد. او گفت: "وقتی برای حمام رفتن من را دید، متوجه آن شد در بازوی من. انگار سوزن شکسته شد. سپس ماهیچه ها شروع به پژمرده شدن کردند و من شروع به سفت شدن کردم." او به یاد می آورد: "از گردن شروع شد، سپس در بازو و در سن 16 سالگی، دیگر نمی توانستم بنشینم، از قبل با مشکل حرکت می کردم." در آن سن به اشتباه دیستروفی عضلانی برای او تشخیص داده شد. تشخیص درست FOP تنها در سن 32 سالگی، پس از مشاوره با یک پزشک در Sobral، در شمال Ceará انجام شد. بیماری و درمان تصویر پای مبتلا به بیماری نادری را نشان می دهد که ماهیچه ها را به استخوان تبدیل می کند تولید مثل/ Ifopa دکتر لئوناردو کولارز توضیح داد که FOP یک بیماری ژنتیکی است که در اثر تغییرات در یک ژن ایجاد می شود. او گفت: "این یک استخوان سازی بافت ها است، مانند ماهیچه ها، تاندون ها، رباط ها. بافت هایی که به ما در حرکت کمک می کنند، در نهایت تحت یک فرآیند استخوان سازی قرار می گیرند." به گفته این متخصص ارتوپد، این بیماری باعث از دست دادن حرکت می شود. وی افزود: زمانی که بیمار توهینی اعم از واکسن، تروما یا جراحی داشته باشد، باعث پاسخ التهابی می شود که استخوان سازی از این التهاب رخ می دهد. این بیماری درمانی ندارد و درمان با هدف بهبود کیفیت و افزایش امید به زندگی به دنبال کاهش و جلوگیری از عوارض است. وی تصریح کرد: درمان شامل استفاده از کورتون برای کاهش التهاب، ضد التهاب است که نیاز به درمان چند رشته ای با متخصص غدد، ریه، ارتوپد، ژنتیک دارد. این پزشک تاکید کرد که هر چه زودتر تشخیص داده شود، احتمال تاخیر در بروز عوارض FOP بیشتر می شود. ما نمی توانیم بیماری را متوقف کنیم، آن را متوقف کنید. ما می‌توانیم روند پیشرفت را کاهش دهیم.» مبارزه برای حقوق مارتینها در حال حاضر دانشجوی مددکاری اجتماعی است و می گوید که مدرک خود را برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد حقوق افراد مبتلا به بیماری های نادر آغاز کرده است. او گفت: «جنگ نه تنها برای خودم، بلکه برای سایر افراد آسیب‌پذیر، که دانش ندارند، نمی‌دانند به کجا نگاه کنند.» اینفلوئنسر متوجه شد که او در سیستم های بهداشت عمومی Ceará به عنوان بیمار مبتلا به یک بیماری نادر فهرست نشده است. او گفت: "من برای ثبت CID من و اینکه توسط اداره بهداشت Ceará به عنوان یک فرد مبتلا به بیماری های نادر شناخته شوم مبارزه می کنم." g1 در مورد این شکایت با اداره بهداشت Ceará (Sesa) تماس گرفت، اما تا زمان انتشار این گزارش پاسخی دریافت نکرد. گزارش برای تعصب اینفلوئنسر باید از سنین پایین با طرد شدن کنار می آمد. پدرش او را در 3 ماهگی رها کرد. او در شبکه های اجتماعی نیز با نظرات تعصب آمیز روبرو می شود. در پایان ماه آوریل، مارتینها اظهارات توهین آمیز فردی از ریودوژانیرو را در یکی از ویدیوهای خود به پلیس مدنی گزارش داد. «در اینترنت با دو کلمه بد به من توهین شد. به نظرم خیلی سنگین بود.» در بیانیه ای، پلیس مدنی سئارا گزارش داد که در حال بررسی یک گزارش جرم توهین است و ایستگاه پلیس ویچوسا دو سئارا تحقیقاتی را برای بررسی این پرونده آغاز کرده است. دهه ها تغییر تصویر فرد مبتلا به FOP را نشان می دهد تولید مثل/Ifopa در سال 2025، قانونی در برزیل به تصویب رسید که آزمایش FOP در هنگام غربالگری نوزادان، زمانی که آزمایش خار پاشنه انجام می شود، انجام شود. تشخیص زودهنگام می تواند به کیفیت زندگی بیماران کمک کند، زیرا تزریق (شایع در کودکان) می تواند فرآیند استخوان سازی عضلات را تسریع کند. این یکی از دستاوردهایی است که دکتر پاتریشیا دلای بیش از 20 سال در مبارزه برای افزایش آگاهی در مورد بیماری های نادر دنبال کرده است. او همچنین یکی از بنیانگذاران انجمن FOP برزیل است. این نهاد عمدتاً از شبکه های اجتماعی برای انتشار اطلاعات در مورد بیماری استفاده می کند. هم برای کمک به بیماران و هم برای افزایش آگاهی عموم مردم. ما نیاز به ایجاد یک انجمن را احساس کردیم تا از نظر قانونی متحد شویم، بتوانیم در مطالعات بالینی شرکت کنیم، کمک های مالی دریافت کنیم و نمایندگی داشته باشیم. امروز ما بیش از 100 بیمار در برزیل داریم. ما می دانیم که باید افراد ناشناخته بیشتری وجود داشته باشند.» دلایی توضیح داد. این متخصص پوست در دهه 2000 زمانی که اولین فرد مبتلا به این بیماری را درمان کرد، با علت ابتلا به FOP درگیر شد. در آن زمان، او نتوانست اطلاعات زیادی در مورد FOP در برزیل پیدا کند. گزینه جایگزین تماس با انجمنی در ایالات متحده بود. از این تماس دعوت به سفر و کسب اطلاعات بیشتر در مورد این بیماری بود. من با یک ماموریت برگشتم، پیدا کردن تمام بیماران FOP در برزیل. چیزی که آسان نیست. او اشاره کرد که در سال 2003، جلسه ای با 28 خانواده با بیمارانی از کشورهای مختلف آمریکای لاتین در سائوپائولو برگزار شد. دکتر به یاد می‌آورد: «نیاز بزرگی که در آن زمان داشتیم این بود که خانواده‌ای را پیدا کنیم که بیش از یک نسل مبتلا به FOP باشد، زیرا تا آن زمان مشخص نبود کدام ژن باعث این بیماری شده است. متخصص پوست پاتریشیا دلای با یک بیمار FOP و دو پزشک از ایالات متحده، در سائوپائولو، در سال 2003. فایل شخصی در این جلسه موفق شدیم یک خانواده برزیلی را گرد هم بیاوریم که برای کشف ژن عامل این بیماری بسیار مهم بود. بنابراین، برزیل بخشی از کشفی بود که در آینده پاسخگوی بسیاری از بیماری‌ها خواهد بود.» ژن FOP در 23 آوریل 2006 در سطح جهان کشف شد. در سال 2022، دولت برزیل این تاریخ را به عنوان روز آگاهی از Fibrodysplasia Ossificans (FOP) تعیین کرد. سال گذشته، رئیس جمهور لولا قانونی را تصویب کرد که تاریخ یادبود را تعیین کرد. دلایی تاکید کرد: «برزیل تنها کشوری است که روز FOP را رسمی کرده و همچنین رعایت شست پاها را در هنگام تولد رسمی کرده است». بنابراین برزیل نه تنها برای FOP وارد نقشه شد، زیرا بیماران جدید را کشف می‌کند، راهنمایی می‌کند، اطلاع‌رسانی می‌کند، آموزش می‌دهد، بلکه برای تحقیقات FOP نیز وارد نقشه شد، زیرا چه بخواهیم چه نخواهیم برزیل یکی از کشورهایی است که بیشترین تعداد بیماران مبتلا به FOP را در جهان دارد. مقاله ای که در کتابخانه ملی پزشکی ایالات متحده منتشر شد، اشاره کرد که این کشور بیشترین تعداد بیماران FOP ثبت شده را دارد. چین و برزیل به ترتیب در رده های دوم و سوم قرار گرفتند. ویدیوهای پربازدید از Ceará را تماشا کنید