L'influenceur devient viral en parlant régulièrement d'une maladie rare qui transforme les muscles en os L'influenceuse Maria Luiza de Brito, connue sous le nom de Martinha Brito, a décidé d'utiliser les réseaux sociaux pour sensibiliser l'opinion publique à une maladie ultra-rare. Il y a 15 ans, on lui a diagnostiqué une fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), une maladie qui touche environ une personne sur deux millions (en savoir plus sur la maladie ci-dessous). Martinha vit à Viçosa do Ceará, à l'intérieur de l'État, et compte plus de 200 000 abonnés sur Instagram. Sur ses profils, elle publie des vidéos montrant sa routine avec la maladie, à laquelle elle fait face à de nombreux moments avec bonne humeur. 🧬 La Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP) est une maladie génétique dans laquelle les muscles et les tissus mous sont progressivement remplacés par du tissu osseux. Les estimations indiquent qu'au Brésil, il y a entre 120 et 150 cas. Cliquez ici pour suivre la chaîne g1 Ceará sur WhatsApp Sur les réseaux sociaux, Martinha répond aux questions de ses abonnés sur la façon dont elle se baigne, mange ou dort. "J'ai commencé à publier mes vidéos, pour approfondir mes connaissances sur ma pathologie. De cette façon, j'ai commencé à gagner des adeptes. Aujourd'hui, pour moi, c'est un honneur de parler de cette maladie rare et aussi de motiver les gens à continuer de se battre", a-t-il souligné. "Aujourd'hui, je suis une personne rare. J'ai une pathologie incurable. Les muscles deviennent des os, les nerfs deviennent raides et la personne perd toute mobilité, transformant le corps comme s'il s'agissait d'une statue vivante", a expliqué Martinha. A LIRE AUSSI : « Piégée dans mon corps » : une Brésilienne atteinte d'une maladie génétique rare qui transforme les gens en « statues » Sur une civière, un homme atteint d'une maladie rare qui ossifie le corps "emmène" sa mère à un spectacle de Roberto Carlos Diagnostic tardif Martinha Brito, 47 ans, vit à Viçosa do Ceará, dans la région de Serra da Ibiapaba. Réseaux sociaux/Reproduction Martinha a déclaré qu'elle était née avec le premier symptôme de la FOP : une malformation du « gros orteil » de ses pieds. Cependant, les symptômes se sont aggravés à l’âge de 6 ans. "Je suis né un enfant normal et, à l'âge de six ans, après un vaccin dans le muscle de mon bras, ce problème s'est développé. Mais je suis né avec, mais personne ne le savait", a-t-il déclaré. ➡️ L'application d'injections est une des causes d'ossification chez les patients FOP (comprenez ci-dessous). Martinha a rappelé que sa mère avait remarqué une variation dans son bras après avoir reçu le vaccin. "Quand elle est allée me donner un bain, elle l'a remarqué dans mon bras. C'était comme si l'aiguille s'était cassée. Puis les muscles ont commencé à se flétrir et j'ai commencé à devenir raide", a-t-il déclaré. "Ça a commencé au niveau du cou, puis au bras et, à 16 ans, je ne pouvais plus m'asseoir, j'avais déjà des difficultés à me déplacer", se souvient-il. À cet âge, on lui a diagnostiqué à tort une dystrophie musculaire. Le diagnostic correct de FOP n'a été posé qu'à l'âge de 32 ans, après une consultation avec un médecin à Sobral, au nord du Ceará. La maladie et le traitement L'image montre un pied atteint d'une maladie rare qui transforme les muscles en os Reproduction/ Ifopa Le docteur Leonardo Colares a expliqué que la FOP est une maladie génétique causée par des modifications d'un gène. "Il s'agit d'une ossification de tissus, tels que les muscles, les tendons, les ligaments. Les tissus qui nous aident à la locomotion finissent par subir un processus d'ossification", a-t-il déclaré. Selon l'orthopédiste, la maladie entraîne une perte de mouvement. "Lorsque le patient subit une agression, qu'il s'agisse d'un vaccin, d'un traumatisme ou d'une intervention chirurgicale, cela provoque une réponse inflammatoire. À partir de cette inflammation, il y a une ossification", a-t-il ajouté. La maladie est incurable et le traitement vise à atténuer et à éviter les complications, dans le but d'améliorer la qualité et d'augmenter l'espérance de vie. "Le traitement consiste en l'utilisation de corticoïdes pour réduire l'inflammation, d'anti-inflammatoires. Il nécessite un traitement multidisciplinaire avec un endocrinologue, un pneumologue, un orthopédiste, un généticien", a-t-il détaillé. Le médecin souligne que plus le diagnostic est posé tôt, plus grandes sont les chances de retarder les complications de la FOP. « Nous ne pouvons pas arrêter la maladie, arrêtez-la. Nous pouvons ralentir la progression», a-t-il conclu. Lutte pour les droits Martinha est actuellement étudiante en travail social et dit qu'elle a commencé ses études pour en savoir plus sur les droits des personnes atteintes de maladies rares. « Pour me battre non seulement pour moi, mais aussi pour d’autres personnes vulnérables, qui n’ont pas de connaissances, qui ne savent pas où chercher », a-t-il déclaré. L'influenceuse a découvert qu'elle n'est pas répertoriée dans les systèmes de santé publique du Ceará comme patiente atteinte d'une maladie rare. "Je me bats pour que mon CID soit enregistré et pour que je sois reconnu par le Département de Santé du Ceará comme personne atteinte de maladies rares", a-t-il déclaré. g1 a contacté le Département de Santé du Ceará (Sesa) au sujet de la plainte, mais n'a reçu de réponse qu'à la publication de ce rapport. Signalement pour préjudice L’influenceur a dû faire face au rejet dès son plus jeune âge. Son père l'a abandonnée quand elle avait 3 mois. Sur les réseaux sociaux, elle fait également face à des commentaires préjugés. Fin avril, Martinha a signalé à la police civile les propos offensants tenus par une personne de Rio de Janeiro dans l'une de ses vidéos. « J’ai été insulté sur Internet avec deux gros mots. Je l'ai trouvé très lourd", a-t-il déclaré. Dans un communiqué, la police civile du Ceará a indiqué qu'elle enquêtait sur un délit d'insulte et que le commissariat de police de Viçosa do Ceará avait ouvert une enquête pour enquêter sur cette affaire. Des décennies de changement L'image montre une personne atteinte de FOP Reproduction/Ifopa En 2025, une loi a été adoptée au Brésil pour que le test FOP soit effectué lors du dépistage néonatal, lors de la réalisation du test par piqûre au talon. Un diagnostic précoce peut améliorer la qualité de vie des patients, car les injections (courantes chez les enfants) peuvent accélérer les processus d'ossification des muscles. C'est l'une des réalisations que le docteur Patrícia Delai suit depuis plus de 20 ans dans la lutte pour la sensibilisation aux maladies rares. Elle est également l'une des fondatrices de l'association FOP Brasil. L'entité utilise principalement les réseaux sociaux pour diffuser des informations sur la maladie ; à la fois pour aider les patients et pour sensibiliser le grand public. « Nous avons ressenti le besoin de créer une association, pour que nous soyons juridiquement unis, que nous puissions participer à des études cliniques, recevoir des dons et être représentés. Aujourd'hui, nous avons plus de 100 patients au Brésil. Nous savons qu'il doit y avoir davantage de personnes inconnues », a expliqué Delai. La dermatologue s'est engagée dans la cause des patients atteints de FOP dans les années 2000, lorsqu'elle a soigné la première personne atteinte de la maladie. À l’époque, elle ne trouvait pas beaucoup d’informations sur la FOP au Brésil. L'alternative était de contacter une association aux Etats-Unis. De ce contact est née une invitation au voyage et à obtenir plus d’informations sur la maladie. Je suis revenu avec une mission : retrouver tous les patients FOP au Brésil. Quelque chose qui n'est pas facile. Elle a mentionné qu'en 2003, une réunion a eu lieu à São Paulo avec 28 familles avec des patients de différents pays d'Amérique latine. « Le grand besoin que nous avions à l’époque était de trouver une famille qui comptait plus d’une génération touchée par la FOP, car jusqu’alors on ne savait pas quel gène provoquait la maladie », se souvient le médecin. La dermatologue Patrícia Delai avec un patient atteint de FOP et deux médecins américains, à São Paulo, en 2003. Dossier personnel « Lors de cette réunion, nous avons réussi à réunir une famille brésilienne qui a joué un rôle crucial dans la découverte du gène responsable de cette maladie. Ainsi, le Brésil a fait partie d'une découverte qui, dans le futur, sera la réponse à de nombreuses maladies », a-t-il souligné. Le gène de la FOP a été découvert dans le monde le 23 avril 2006. En 2022, le gouvernement brésilien a fixé cette date comme Journée de sensibilisation à la fibrodysplasie ossifiante (FOP). L’année dernière, le président Lula a sanctionné la loi fixant la date commémorative. "Le Brésil est le seul pays à avoir officialisé la journée de la FOP et à avoir également officialisé l'observation des gros orteils lorsqu'ils se forment à la naissance", a souligné Delai. « Ainsi, le Brésil est entré sur la carte non seulement de la FOP, car il découvre de nouveaux patients, guide, informe, éduque, mais il est également entré sur la carte de la recherche sur la FOP, car qu'on le veuille ou non, le Brésil est l'un des pays qui compte le plus grand nombre de patients atteints de FOP au monde », a-t-il renforcé. Un article publié dans la National Library of Medicine des États-Unis souligne que le pays compte le plus grand nombre de patients enregistrés pour la FOP. La Chine et le Brésil occupent respectivement la deuxième et la troisième place. Regardez les vidéos les plus vues de Ceará