Kesejahteraan #355 - Tes tusuk tumit: Perjuangan seorang ibu untuk mencegah penyakit langka
📖 Sumber artikel — 🇧🇷 PortugisProgram Pemeriksaan Neonatal Nasional, yang dikenal sebagai “tes tusuk tumit”, menyelesaikan 25 tahun pada tahun ini. Anda pasti pernah melihat gambaran darah diambil dari lubang yang dibuat di tumit bayi. Meskipun tidak cukup untuk membuat diagnosis, tes tusuk tumit sangat penting untuk menunjukkan kecurigaan terhadap lusinan kondisi dan penyakit langka. Pengambilan harus dilakukan di bangsal bersalin atau di puskesmas, antara 48 jam sampai lima hari setelah kelahiran.
Saat ini, terdapat dua jenis tes: tes dasar yang ditawarkan oleh SUS, dan tes lanjutan yang tersedia di laboratorium swasta. Tes dasar mendeteksi tujuh penyakit. Yang diperluas, lebih dari 50. Pada Mei 2021, undang-undang mengubah Undang-undang Anak dan Remaja sehingga SUS mulai menawarkan tes yang diperluas. Namun undang-undang tersebut tidak menetapkan batas waktu bagi negara bagian dan kota untuk mematuhi perluasan ini. Dan saat ini, lima tahun kemudian, tes yang diperluas hanya tersedia di dua negara bagian dan Distrik Federal. Kesimpulan... satu bayi dari setiap 2.500 kelahiran mengalami gejala sisa yang tidak dapat diubah karena kurangnya diagnosis dini.
Hal itulah yang terjadi pada Theo, putra narasumber kami hari ini, jurnalis Larissa Carvalho. Larissa adalah reporter TV Globo di Belo Horizonte dan berjuang tanpa lelah untuk memperluas tes Pezinho di SUS. Sedemikian rupa sehingga hukum tersebut kemudian dikenal dengan nama Theo Law. Dia akan menceritakan kepada kita seperti apa rutinitasnya bersama putranya dan bagaimana kenyataannya bagi keluarga yang memiliki anak dengan penyakit langka.
Logo podcast Bem-Estar
Seni/Kesejahteraan
← Kembali