El Programa Nacional de Detección Neonatal, conocido popularmente como “prueba del talón”, cumplió este año 25 años. Seguramente has visto la imagen de la sangre extraída de un agujero hecho en el talón del bebé. Aunque no es suficiente para hacer un diagnóstico, la prueba del talón es fundamental para indicar sospechas de decenas de afecciones y enfermedades raras. La recogida debe realizarse en la maternidad o en el centro de salud, entre las 48 horas y los cinco días después del nacimiento. Actualmente existen dos tipos de pruebas: la básica, ofrecida por el SUS, y la ampliada, que está disponible en laboratorios privados. La prueba básica detecta siete enfermedades. La ampliada, más de 50. En mayo de 2021, una ley modificó el Estatuto del Niño y del Adolescente para que el SUS pasara a ofrecer la prueba ampliada. Pero la legislación no estableció plazos para que estados y municipios cumplan con esta ampliación. Y hoy, cinco años después, la prueba ampliada sólo está disponible en dos estados y el Distrito Federal. Conclusión... un bebé de cada 2.500 nacidos tiene secuelas irreversibles provocadas por la falta de un diagnóstico precoz. Eso es exactamente lo que le pasó a Theo, hijo de nuestra entrevistada de hoy, la periodista Larissa Carvalho. Larissa es reportera de TV Globo en Belo Horizonte y luchó incansablemente por ampliar la prueba de Pezinho en el SUS. Tanto es así que la ley pasó a ser conocida popularmente como Ley Theo. Nos contará cómo es su rutina con su hijo y cuál es la realidad de las familias que tienen niños con enfermedades raras. Logotipo del podcast Bem-Estar Arte/Bienestar