Das National Neonatal Screening Program, im Volksmund als „Heel Prick Test“ bekannt, wurde in diesem Jahr 25 Jahre alt. Sie haben sicherlich das Bild gesehen, wie Blut aus einem Loch in der Ferse des Babys gesammelt wird. Auch wenn dies nicht ausreicht, um eine Diagnose zu stellen, ist der Fersenstich-Test unerlässlich, um den Verdacht auf Dutzende seltener Leiden und Krankheiten zu erkennen. Die Entnahme muss auf der Entbindungsstation oder im Gesundheitszentrum zwischen 48 Stunden und fünf Tagen nach der Geburt erfolgen. Derzeit gibt es zwei Arten von Tests: den Basistest, der von der SUS angeboten wird, und den erweiterten Test, der in privaten Labors erhältlich ist. Der Basistest erkennt sieben Krankheiten. Der erweiterte, mehr als 50. Im Mai 2021 änderte ein Gesetz das Kinder- und Jugendgesetz, sodass die SUS begann, den erweiterten Test anzubieten. Die Gesetzgebung sah jedoch keine Fristen für Staaten und Kommunen vor, um dieser Erweiterung nachzukommen. Und heute, fünf Jahre später, ist der erweiterte Test nur noch in zwei Bundesstaaten und im Bundesdistrikt verfügbar. Fazit: Jedes 2.500 geborene Baby hat irreversible Folgeerscheinungen, die durch mangelnde Früherkennung verursacht werden. Genau das ist Theo passiert, dem Sohn unserer heutigen Interviewpartnerin, der Journalistin Larissa Carvalho. Larissa ist Reporterin für TV Globo in Belo Horizonte und kämpfte unermüdlich für die Ausweitung des Pezinho-Tests in der SUS. So sehr, dass das Gesetz im Volksmund als Theo-Gesetz bekannt wurde. Sie wird uns erzählen, wie ihr Alltag mit ihrem Sohn aussieht und wie die Realität für Familien mit Kindern mit seltenen Krankheiten aussieht. Logo des Bem-Estar-Podcasts Kunst/Wohlbefinden