Национальной программе неонатального скрининга, широко известной как «тест на укол в пятку», в этом году исполнилось 25 лет. Вы наверняка видели изображение крови, собираемой из дырочки в пятке ребенка. Хотя этого недостаточно для постановки диагноза, прик-тест из пятки необходим для выявления подозрений на десятки редких состояний и заболеваний. Сбор необходимо проводить в родильном отделении или в медицинском центре в период от 48 часов до пяти дней после рождения. В настоящее время существует два типа тестов: базовый, предлагаемый SUS, и расширенный, который доступен в частных лабораториях. Базовый тест выявляет семь заболеваний. Расширенный - более 50. В мае 2021 года закон изменил Закон о детях и подростках, и SUS начал предлагать расширенный тест. Но законодательство не установило крайних сроков для штатов и муниципалитетов для соблюдения этого расширения. И сегодня, пять лет спустя, расширенный тест доступен только в двух штатах и ​​Федеральном округе. Вывод: один ребенок из каждых 2500 рожденных имеет необратимые последствия, вызванные отсутствием ранней диагностики. Именно это произошло с Тео, сыном нашей сегодняшней интервьюируемой, журналистки Ларисы Карвальо. Лариса работает репортером телеканала TV Globo в Белу-Оризонти и неустанно боролась за распространение теста Пезиньо в SUS. Настолько, что закон стал широко известен как Закон Тео. Она расскажет нам, каков ее распорядок дня с сыном и какова реальность для семей, в которых есть дети с редкими заболеваниями. Логотип подкаста Bem-Estar Искусство/благополучие