أكمل البرنامج الوطني لفحص حديثي الولادة، والمعروف باسم "اختبار وخز الكعب"، 25 عامًا هذا العام. من المؤكد أنك رأيت صورة الدم المتجمع من ثقب في كعب الطفل. على الرغم من أنه لا يكفي لإجراء التشخيص، إلا أن اختبار وخز الكعب ضروري للإشارة إلى الاشتباه في وجود العشرات من الحالات والأمراض النادرة. يجب أن يتم الجمع في جناح الولادة أو في المركز الصحي، بين 48 ساعة وخمسة أيام بعد الولادة. يوجد حاليًا نوعان من الاختبارات: الاختبار الأساسي الذي تقدمه SUS، والاختبار الموسع المتوفر في المختبرات الخاصة. الاختبار الأساسي يكشف سبعة أمراض. الموسع، أكثر من 50. في مايو 2021، غيّر قانون النظام الأساسي للطفل والمراهق بحيث بدأت SUS في تقديم الاختبار الموسع. لكن التشريع لم يحدد مواعيد نهائية للولايات والبلديات للامتثال لهذا التوسع. واليوم، بعد مرور خمس سنوات، أصبح الاختبار الموسع متاحًا فقط في ولايتين وفي المنطقة الفيدرالية. الخلاصة... يعاني طفل واحد من بين كل 2500 مولود من عقابيل لا يمكن علاجها بسبب عدم التشخيص المبكر. هذا بالضبط ما حدث لثيو، نجل من أجريت معه المقابلة اليوم، الصحفية لاريسا كارفاليو. تعمل لاريسا كمراسلة لتلفزيون جلوبو في بيلو هوريزونتي وناضلت بلا كلل لتوسيع اختبار بيزينيو في الولايات المتحدة. لدرجة أن القانون أصبح معروفًا شعبيًا باسم قانون ثيو. ستخبرنا كيف يبدو روتينها مع ابنها وما هو الواقع بالنسبة للعائلات التي لديها أطفال يعانون من أمراض نادرة. شعار بودكاست Bem-Estar الفن / الرفاهية