Halk arasında “topuk kanı testi” olarak bilinen Ulusal Yenidoğan Tarama Programı bu yıl 25. yılını tamamladı. Bebeğin topuğunda açılan bir delikten kan alındığı görüntüsünü mutlaka görmüşsünüzdür. Topuk kanı testi tanı koymak için yeterli olmasa da onlarca nadir durum ve hastalıktan şüphelenilmesi açısından önemlidir. Toplama doğumdan sonraki 48 saat ile beş gün arasında doğumhanede veya sağlık merkezinde yapılmalıdır. Şu anda iki tür test vardır: SUS tarafından sunulan temel test ve özel laboratuvarlarda sunulan genişletilmiş test. Temel test yedi hastalığı tespit ediyor. Genişletilmiş olan ise 50'den fazlaydı. Mayıs 2021'de bir yasa Çocuk ve Ergen Tüzüğü'nü değiştirerek SUS'un genişletilmiş testi sunmaya başlamasını sağladı. Ancak mevzuatta eyaletlerin ve belediyelerin bu genişlemeye uyum sağlaması için son tarihler belirlenmedi. Ve bugün, yani beş yıl sonra, genişletilmiş test yalnızca iki eyalette ve Federal Bölge'de uygulanabiliyor. Sonuç... Her 2.500 doğan bebekten birinde, erken teşhis eksikliği nedeniyle geri dönüşü olmayan sorunlar yaşanıyor. Bugün röportaj yaptığımız gazeteci Larissa Carvalho'nun oğlu Theo'nun başına da tam olarak bu geldi. Larissa, Belo Horizonte'de TV Globo'nun muhabiridir ve SUS'ta Pezinho testini genişletmek için yorulmadan mücadele etti. Öyle ki yasa halk arasında Theo Yasası olarak anılmaya başlandı. Bize oğluyla rutininin nasıl olduğunu ve nadir hastalıklara sahip çocukları olan aileler için gerçekliğin ne olduğunu anlatacak. Bem-Estar podcast logosu Sanat/Sağlık