राष्ट्रीय नवजात स्क्रीनिंग कार्यक्रम, जिसे "हील प्रिक टेस्ट" के नाम से जाना जाता है, ने इस वर्ष 25 वर्ष पूरे कर लिए हैं। आपने बच्चे की एड़ी में बने छेद से खून इकट्ठा करते हुए तस्वीर जरूर देखी होगी। यद्यपि यह निदान करने के लिए पर्याप्त नहीं है, दर्जनों दुर्लभ स्थितियों और बीमारियों के संदेह का संकेत देने के लिए एड़ी चुभन परीक्षण आवश्यक है। संग्रह प्रसूति वार्ड या स्वास्थ्य केंद्र में जन्म के 48 घंटे से पांच दिन के बीच किया जाना चाहिए। वर्तमान में, दो प्रकार के परीक्षण हैं: बुनियादी एक, जो एसयूएस द्वारा पेश किया जाता है, और विस्तारित एक, जो निजी प्रयोगशालाओं में उपलब्ध है। मूल परीक्षण सात बीमारियों का पता लगाता है। विस्तारित एक, 50 से अधिक। मई 2021 में, एक कानून ने बाल और किशोर क़ानून को बदल दिया ताकि एसयूएस ने विस्तारित परीक्षण की पेशकश शुरू कर दी। लेकिन कानून ने इस विस्तार का अनुपालन करने के लिए राज्यों और नगर पालिकाओं के लिए समय सीमा निर्धारित नहीं की। और आज, पाँच साल बाद, विस्तारित परीक्षण केवल दो राज्यों और संघीय जिले में उपलब्ध है। निष्कर्ष... जन्म लेने वाले प्रत्येक 2,500 में से एक बच्चे में प्रारंभिक निदान की कमी के कारण अपरिवर्तनीय सीक्वेल होता है। आज हमारे साक्षात्कारकर्ता पत्रकार लारिसा कार्वाल्हो के बेटे थियो के साथ ठीक यही हुआ। लारिसा बेलो होरिज़ोंटे में टीवी ग्लोबो के लिए एक रिपोर्टर हैं और उन्होंने एसयूएस में पेज़िन्हो परीक्षण का विस्तार करने के लिए अथक प्रयास किया। इतना कि यह कानून लोकप्रिय रूप से थियो लॉ के नाम से जाना जाने लगा। वह हमें बताएंगी कि अपने बेटे के साथ उनकी दिनचर्या कैसी है और उन परिवारों के लिए वास्तविकता क्या है जिनके बच्चे दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं। बेम-एस्टार पॉडकास्ट लोगो कला/भलाई