健康 #355 - かかとのプリックテスト: 希少疾患を予防するための母親の闘い

「かかとプリックテスト」として広く知られる全国新生児スクリーニングプログラムは、今年で 25 周年を迎えました。赤ちゃんのかかとに開けられた穴から血液が採取されている画像を見たことがあるでしょう。診断を下すには十分ではありませんが、数十の稀な症状や病気の疑いを示すためにかかとプリックテストは不可欠です。採取は出産後 48 時間から 5 日以内に産科病棟または保健センターで行う必要があります。 現在、検査には 2 種類あります。SUS が提供する基本検査と、民間検査機関で利用できる拡張検査です。基本的な検査では7つの病気を検出します。拡張されたテストは 50 を超えています。2021 年 5 月に法律が児童青少年法を変更し、SUS が拡張テストの提供を開始しました。しかし、この法律は州や地方自治体がこの拡大に従う期限を定めていなかった。そして5年後の今日、拡大された検査は2つの州と連邦管区でのみ利用可能となっている。結論…出生 2,500 人に 1 人の赤ちゃんが、早期診断の欠如によって引き起こされる不可逆的な後遺症を抱えています。 それはまさに、今日のインタビュー対象者であるジャーナリスト、ラリッサ・カルヴァーリョの息子、テオに起こったことです。ラリッサはベロオリゾンテの TV Globo のレポーターであり、SUS でのペジーニョ テストを拡大するために精力的に奮闘しました。そのため、この法律はテオ法として広く知られるようになりました。彼女は息子との日常生活がどのようなものであるか、そして希少疾患を持つ子供を持つ家族の現実がどのようなものであるかを語ります。 Bem-Estar ポッドキャストのロゴ アート/ウェルビーイング