Le programme national de dépistage néonatal, communément connu sous le nom de « test au talon », a célébré cette année ses 25 ans. Vous avez certainement vu l'image du sang prélevé dans un trou pratiqué dans le talon du bébé. Bien qu’il ne soit pas suffisant pour poser un diagnostic, le test par piqûre au talon est essentiel pour indiquer la suspicion de dizaines d’affections et de maladies rares. Le prélèvement doit être effectué à la maternité ou au centre de santé, entre 48 heures et cinq jours après la naissance. Actuellement, il existe deux types de tests : le test de base, proposé par le SUS, et le test étendu, disponible dans les laboratoires privés. Le test de base détecte sept maladies. Le test élargi, plus de 50. En mai 2021, une loi a modifié le statut de l'enfant et de l'adolescent afin que le SUS commence à proposer le test élargi. Mais la législation n'a pas fixé de délais pour que les États et les municipalités se conforment à cette extension. Et aujourd’hui, cinq ans plus tard, le test étendu n’est disponible que dans deux États et dans le District fédéral. Conclusion... un bébé sur 2 500 naît avec des séquelles irréversibles dues à l'absence de diagnostic précoce. C'est exactement ce qui est arrivé à Théo, fils de notre interviewée aujourd'hui, la journaliste Larissa Carvalho. Larissa est journaliste pour TV Globo à Belo Horizonte et s'est battue sans relâche pour étendre le test Pezinho au SUS. À tel point que la loi est devenue populairement connue sous le nom de Theo Law. Elle nous racontera quelle est sa routine avec son fils et quelle est la réalité des familles qui ont des enfants atteints de maladies rares. Logo du podcast Bem-Estar Art/Bien-être