Influencer se vuelve viral con una rutina que habla sobre una enfermedad rara que convierte los músculos en huesos La influencer Maria Luiza de Brito, conocida como Martinha Brito, decidió utilizar las redes sociales para crear conciencia sobre una enfermedad ultrarara. Hace 15 años, le diagnosticaron fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una afección que afecta aproximadamente a una de cada dos millones de personas (obtenga más información sobre la enfermedad a continuación). Martinha vive en Viçosa do Ceará, en el interior del estado, y tiene más de 200 mil seguidores en Instagram. En sus perfiles publica vídeos que muestran su rutina con la enfermedad, que, en muchos momentos, afronta con buen humor. 🧬 La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una enfermedad genética en la que los músculos y tejidos blandos son reemplazados gradualmente por tejido óseo. Las estimaciones indican que, en Brasil, hay entre 120 y 150 casos. Haga clic aquí para seguir el canal g1 Ceará en WhatsApp En las redes sociales, Martinha responde preguntas de sus seguidores sobre cómo se baña, come o duerme. “Empecé a publicar mis videos, para profundizar mis conocimientos sobre mi patología. Así comencé a ganar seguidores. Hoy para mí es un honor mostrar sobre esta rara condición y también motivar a la gente a seguir luchando”, destacó. "Hoy soy una persona rara. Tengo una patología que no tiene cura. Los músculos se convierten en huesos, los nervios se endurecen y la persona pierde toda movilidad, transformando el cuerpo como si fuera una estatua viviente", explicó Martinha. LEA TAMBIÉN: 'Atrapada en mi cuerpo': mujer brasileña con rara enfermedad genética que convierte a las personas en 'estatuas' En camilla, un hombre con una rara enfermedad que osifica el cuerpo 'lleva' a su madre a un espectáculo de Roberto Carlos Diagnóstico tardío Martinha Brito, de 47 años, vive en Viçosa do Ceará, en la región de la Serra da Ibiapaba. Redes sociales/Reproducción Martinha dijo que nació con el primer síntoma de FOP: una malformación en los "dedos gordos" de sus pies. Sin embargo, los síntomas empeoraron a los 6 años. "Nací como un niño normal y, a la edad de seis años, después de una vacuna en el músculo del brazo, surgió este problema. Pero nací con él, pero nadie lo sabía", dijo. ➡️ La aplicación de inyecciones es una de las causas de osificación en pacientes con FOP (comprende más abajo). Martinha recordó que su madre notó una variación en su brazo luego de recibir la vacuna. "Cuando fue a bañarme, lo notó en mi brazo. Era como si la aguja se hubiera roto. Entonces los músculos empezaron a marchitarse y comencé a ponerme rígido", dijo. “Empezó en el cuello, luego en el brazo y, a los 16 años, ya no podía sentarme, ya tenía dificultades para moverme”, recordó. A esa edad, le diagnosticaron erróneamente distrofia muscular. El diagnóstico correcto de FOP sólo llegó a los 32 años, después de una consulta con un médico en Sobral, en el norte de Ceará. La enfermedad y el tratamiento. La imagen muestra un pie con una rara enfermedad que convierte los músculos en huesos Reproducción/ Ifopa El doctor Leonardo Colares explicó que la FOP es una enfermedad genética causada por cambios en un gen. "Es una osificación de tejidos, como músculos, tendones, ligamentos. Esos tejidos que nos ayudan a la locomoción terminan sufriendo un proceso de osificación", dijo. Según el ortopedista, la enfermedad provoca pérdida de movimiento. "Cuando el paciente sufre alguna agresión, ya sea una vacuna, un traumatismo o una cirugía, esto provoca una respuesta inflamatoria. A partir de esta inflamación se produce la osificación", añadió. La enfermedad no tiene cura, y el tratamiento busca aliviar y evitar complicaciones, con el objetivo de mejorar la calidad y aumentar la esperanza de vida. “El tratamiento consiste en el uso de corticoides para reducir la inflamación, antiinflamatorios. Necesita un tratamiento multidisciplinario con un endocrinólogo, un neumólogo, un ortopedista, un genetista”, detalló. El médico destacó que cuanto más pronto se haga el diagnóstico, mayores serán las posibilidades de retrasar las complicaciones de la FOP. “No podemos detener la enfermedad, detenerla. Podemos frenar la progresión”, concluyó. Lucha por los derechos Martinha actualmente es estudiante de trabajo social y dice que comenzó su carrera para aprender más sobre los derechos de las personas con enfermedades raras. “Luchar no sólo por mí, sino por otras personas vulnerables, que no tienen conocimientos, que no saben dónde buscar”, dijo. La influencer descubrió que no figura en los sistemas de salud públicos de Ceará como paciente con una enfermedad rara. “Estoy luchando para que mi CID sea registrado y para que el Departamento de Salud de Ceará me reconozca como persona con enfermedades raras”, afirmó. g1 contactó a la Secretaría de Salud de Ceará (Sesa) sobre la denuncia, pero no recibió respuesta hasta la publicación de este informe. Denuncia por prejuicio La influencer tuvo que lidiar con el rechazo desde temprana edad. Su padre la abandonó cuando tenía 3 meses. En las redes sociales también se enfrenta a comentarios prejuiciosos. A finales de abril, Martinha denunció ante la Policía Civil los comentarios ofensivos realizados por un carioca en uno de sus videos. “Me insultaron en internet con dos malas palabras. Lo encontré muy pesado”, dijo. En un comunicado, la Policía Civil de Ceará informó que investiga una denuncia por delito de injuria y que la Comisaría de Viçosa do Ceará abrió una investigación para investigar el caso. Décadas de cambio La imagen muestra a una persona con FOP Reproducción/Ifopa En 2025, se aprobó una ley en Brasil para que la prueba FOP se realice durante el cribado neonatal, cuando se realiza la prueba del talón. El diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida de los pacientes, ya que las inyecciones (comunes en niños) pueden acelerar los procesos de osificación de los músculos. Este es uno de los logros que la doctora Patrícia Delai persigue desde hace más de 20 años en la lucha por la sensibilización sobre las enfermedades raras. También es una de las fundadoras de la asociación FOP Brasil. La entidad utiliza principalmente las redes sociales para difundir información sobre la enfermedad; tanto para ayudar a los pacientes como para concienciar al público en general. “Sentimos la necesidad de crear una asociación, para que estuviéramos unidos legalmente, pudiéramos participar en estudios clínicos, recibir donaciones y tener representación. Hoy tenemos más de 100 pacientes en Brasil. Sabemos que debe haber más gente desconocida”, explicó Delai. La dermatóloga se involucró con la causa de los pacientes con FOP en la década de 2000, cuando trató a la primera persona con la enfermedad. En ese momento, no pudo encontrar mucha información sobre la FOP en Brasil. La alternativa era contactar con una asociación en Estados Unidos. De este contacto surgió una invitación a viajar y obtener más información sobre la enfermedad. Regresé con una misión, que era encontrar a todos los pacientes con FOP en Brasil. Algo que no es fácil. Mencionó que, en 2003, se realizó una reunión en São Paulo con 28 familias con pacientes de diferentes países de América Latina. “La gran necesidad que teníamos en ese momento era encontrar una familia que tuviera más de una generación afectada por FOP, porque hasta entonces no se sabía qué gen causaba la enfermedad”, recordó el médico. La dermatóloga Patrícia Delai con un paciente con FOP y dos médicos de Estados Unidos, en São Paulo, en 2003. archivo personal “En este encuentro logramos reunir a una familia brasileña que fue crucial para el descubrimiento del gen que causa esta enfermedad. Entonces Brasil fue parte de un descubrimiento que en el futuro será la respuesta a muchas enfermedades”, reforzó. El gen FOP fue descubierto a nivel mundial el 23 de abril de 2006. En 2022, el gobierno brasileño estableció la fecha como Día de Concientización sobre la Fibrodisplasia Osificante (FOP). El año pasado, el presidente Lula sancionó la ley que establecía la fecha conmemorativa. “Brasil es el único país que oficializó el día de la FOP y también la observación de los dedos gordos del pie cuando se forman al nacer”, destacó Delai. “Entonces Brasil entró en el mapa no sólo de la FOP, ya que descubre nuevos pacientes, orienta, informa, educa, sino que también entró en el mapa de la investigación de la FOP, porque, guste o no, Brasil es uno de los países que tiene el mayor número de pacientes con FOP en el mundo”, reforzó. Un artículo publicado en la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos señaló que el país tiene el mayor número de pacientes FOP registrados. China y Brasil ocuparon el segundo y tercer lugar, respectivamente. Mira los vídeos más vistos de Ceará