Environ 30 000 enfants souffrant d'une malformation cardiaque naissent chaque année au Brésil, selon le ministère de la Santé. Ce vendredi (12), alors que est célébrée la Journée nationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales, la coordinatrice de la Division de cardiologie de l'enfant et de l'adolescent de l'Institut national de cardiologie (INC), Renata Mattos, souligne que l'accès au diagnostic est en augmentation dans le pays. "Ici, dans la Région Sud-Est, nous avons plus d'accès que dans la Région Nord par exemple. Mais, en général, on voit que le diagnostic se fait et l'accès au traitement est de plus en plus meilleur", évalue le cardiologue pédiatre, spécialiste en hémodynamique des cardiopathies congénitales. Actualités connexes : Une nouvelle ligne directrice sur l’obésité et le surpoids se concentre sur le risque cardiovasculaire. La violence sexuelle augmente les risques cardiovasculaires chez les femmes. Le vaccin Butantan n’est pas administré aux enfants dans les centres de santé. Considérée comme l'une des principales causes de mortalité infantile due aux malformations, cette pathologie nécessite un diagnostic précoce et une surveillance spécialisée pour augmenter les chances de survie et la qualité de vie des patients. L’estimation mondiale est qu’environ 1 % de tous les enfants nés vivants souffriront d’un certain type de maladie cardiaque, dont 30 % nécessiteront une attention particulière dès la petite enfance. Renata Mattos a expliqué à l'Agence Brasil que le nom de cardiopathie congénitale englobe plusieurs maladies, avec différents niveaux de gravité. "Il s'agit de toute malformation du cœur de l'enfant qui se produit alors que le bébé est encore en formation dans le ventre de la mère. Ainsi, le cœur se forme avec une sorte de mauvaise structure." Diagnostic fœtal Le cardiologue pédiatrique explique que, lorsque le problème est détecté dans le ventre de la mère, pendant la grossesse, il est possible que des interventions chirurgicales soient nécessaires pour le corriger dans certains cas. Il est cependant rare qu’il existe une indication à ce sujet. "Dans la grande majorité des cas, lorsque l'on pose le diagnostic alors qu'on est encore dans l'utérus, chez le fœtus, il s'agit surtout pour nous de planifier ce que sera la fin de la grossesse, ce que sera l'accouchement." Si, par exemple, un type de maladie cardiaque est détecté et qu'il peut nécessiter un traitement dès la naissance du bébé, cet accouchement doit avoir lieu dans un lieu doté d'une unité de soins intensifs, afin de pouvoir effectuer une intervention chirurgicale ou un cathétérisme. S'il s'agit d'une maladie moins grave, la mère peut poursuivre la grossesse normalement et accoucher comme prévu. Dans certaines maladies très graves, s’il n’y a pas de traitement dans les premiers jours de la vie, le bébé risque de ne pas survivre. Les maladies cardiaques moins graves peuvent présenter des symptômes ou des répercussions plus tard. Faites attention aux signes Lorsque le bébé n’est pas diagnostiqué avec une maladie cardiaque grave à la naissance, les familles doivent prêter attention à certains signes pouvant indiquer des problèmes cardiaques.  Lors du suivi avec le pédiatre, il est nécessaire de voir si l'enfant grandit et prend du poids selon la courbe attendue pour lui.  "S'il est très difficile de prendre du poids, il faut rechercher si c'est quelque chose de cardiaque", explique le cardiologue. Il faut également faire attention au bébé qui n'arrive pas à téter, qui tète peu et se fatigue ou qui a une respiration très rapide ou fatiguée.  « Ce sont des signes avant-coureurs qui incitent les parents à rechercher des soins cardiologiques pour leur enfant. » Un autre symptôme, en cas de problèmes d'oxygénation du sang, est que l'enfant devient violet, notamment sur le bout du nez et les lèvres.  Les enfants plus âgés peuvent signaler, par exemple, des douleurs thoraciques ou une sensation de palpitations, qui peuvent être causées par une arythmie.  Vie normale Il est courant que les malformations cardiaques congénitales soient résolues en une seule procédure. Mais, dans d’autres cas, le patient doit subir plusieurs interventions chirurgicales successives, depuis la naissance jusqu’à l’âge adulte. "Lorsque le diagnostic est correct, la possibilité pour la personne de mener une vie normale est immense", a déclaré Renata Mattos. Les professionnels qui traitent ces patients doivent être prudents car, à mesure qu’ils vieillissent, en plus des cardiopathies congénitales, ils commencent à avoir des « problèmes d’adultes », comme l’hypertension ou l’hypercholestérolémie. Le médecin souligne que les patients souffrant de maladies cardiaques survivent, travaillent et mènent de plus en plus une vie normale, grâce à des soins médicaux.  "Dans le passé, nous pensions que ces enfants ne pouvaient rien faire, ne pouvaient pas faire de sport, et ce n'est pas vrai. Aujourd'hui, nous encourageons même ces patients à faire de l'exercice." Trois interventions chirurgicales Nathan Senna Alves a reçu un diagnostic de cardiopathie congénitale grave à la naissance. Sa tante, qui était infirmière, l'a emmené bébé à l'institution cardiaque Pró Criança, qui soigne depuis 30 ans les enfants atteints de ce problème de santé. "Le Dr Rosa [fondatrice de l'institution] m'a accueilli depuis ma naissance. J'ai fait tous mes soins de suivi et, quand j'avais 2 ans, j'ai dû me faire opérer pour la première fois. C'est là que j'ai toujours été soigné. C'était ma deuxième maison, depuis ma naissance", a déclaré Nathan Senna Alves, aujourd'hui âgé de 30 ans, à l'Agência Brasil. À l'âge de 6 et 18 ans, il a subi deux autres opérations pour remplacer les valvules cardiaques. « J’ai été opérée à l’âge de 18 ans, le jour de mon anniversaire, le 19 mai. » Nathan est marié, père d'un fils de 12 ans et n'a eu aucune complication après la troisième opération. Il suit actuellement un traitement à la polyclinique Piquet Carneiro, liée à l'Université d'État de Rio de Janeiro (Uerj).  La cardiologue pédiatrique Rosa Célia, créatrice du projet, a déclaré à l'Agência Brasil que des histoires comme celle de Nathan montrent l'importance de l'accès aux soins de santé. « Lorsqu’il existe un diagnostic précoce et un accès à un traitement approprié, les cardiopathies congénitales n’ont pas besoin de définir les limites d’une vie. » Au cours de ces trois décennies, l'institution a accueilli plus de 16 mille enfants et adolescents et a assuré 130 mille consultations, garantissant une prise en charge complète et gratuite aux familles assistées. Surveillance dans le SUS Le système de santé unifié (SUS) offre une surveillance complète des enfants atteints de cardiopathie congénitale, depuis les échocardiographies prénatales jusqu'aux interventions chirurgicales très complexes.  Les principaux piliers d’action et de prévention au Brésil comprennent : Échocardiographie fœtale : Test recommandé par le Ministère de la Santé à réaliser entre la 24ème et la 28ème semaine de grossesse pour détecter les anomalies avant la naissance ; Petit Test Cardiaque (Oximétrie de Pouls) : Dépistage néonatal obligatoire réalisé sur les nouveau-nés encore à la maternité, entre 24 et 48 heures de vie, pour identifier précocement les maladies cardiaques critiques. SUS Care Line : les patients diagnostiqués sont orientés vers le réseau spécialisé, où ils peuvent recevoir un traitement clinique ou chirurgical entièrement payé par le système de santé unifié.