تشخیص زودهنگام بیماری مادرزادی قلبی کیفیت زندگی را افزایش می دهد

به گفته وزارت بهداشت برزیل، سالانه حدود 30 هزار کودک مبتلا به نوعی ناهنجاری قلبی در برزیل متولد می شوند. این جمعه (12)، هنگامی که روز ملی آگاهی از بیماری های مادرزادی قلب جشن گرفته می شود، رناتا ماتوس، هماهنگ کننده بخش قلب و عروق کودکان و نوجوانان موسسه ملی قلب و عروق (INC)، تاکید می کند که دسترسی به تشخیص در کشور در حال افزایش است. این متخصص قلب و عروق اطفال متخصص همودینامیک بیماری های مادرزادی قلب ارزیابی می کند: اینجا در منطقه جنوب شرق نسبت به منطقه شمال دسترسی بیشتری داریم اما به طور کلی می بینیم که تشخیص داده می شود و دسترسی به درمان بهتر می شود. اخبار مرتبط: دستورالعمل جدید در مورد چاقی و اضافه وزن بر خطرات قلبی عروقی تمرکز دارد. خشونت جنسی خطرات قلبی عروقی را در زنان افزایش می دهد. واکسن بوتانتان برای کودکان در مراکز بهداشتی درمانی تجویز نمی شود. این بیماری که یکی از علل اصلی مرگ و میر نوزادان به دلیل ناهنجاری ها در نظر گرفته می شود، نیاز به تشخیص زودهنگام و نظارت تخصصی دارد تا شانس بقا و کیفیت زندگی بیماران افزایش یابد. تخمین جهانی حاکی از آن است که حدود 1 درصد از همه کودکانی که زنده به دنیا می آیند به نوعی بیماری قلبی مبتلا خواهند شد که 30 درصد از آنها در اوایل کودکی نیاز به توجه دارند. رناتا ماتوس به Agência Brasil توضیح داد که نام بیماری قلبی مادرزادی شامل چندین بیماری با سطوح مختلف شدت می شود. "این هر گونه ناهنجاری در قلب کودک است که زمانی اتفاق می افتد که کودک هنوز در رحم مادر در حال شکل گیری است. بنابراین، قلب با نوعی ساختار اشتباه شکل می گیرد." تشخیص جنین این متخصص قلب کودکان توضیح می‌دهد که وقتی مشکل در شکم مادر در دوران بارداری تشخیص داده می‌شود، ممکن است در برخی موارد نیاز به جراحی برای اصلاح آن باشد. با این حال، نادر است که نشانه ای برای این وجود داشته باشد. در اکثریت قریب به اتفاق موارد، زمانی که هنوز در رحم، در جنین، تشخیص را انجام می‌دهیم، عمدتاً برای ما برنامه‌ریزی می‌شود که پایان بارداری چگونه خواهد بود، زایمان چگونه خواهد بود. به عنوان مثال، اگر نوعی بیماری قلبی تشخیص داده شود که ممکن است به محض تولد نوزاد نیاز به درمان داشته باشد، این زایمان باید در مکانی انجام شود که ICU دارد تا بتوان جراحی یا سونداژ را انجام داد. اگر یک بیماری کمتر جدی باشد، مادر می تواند بارداری را به طور طبیعی ادامه دهد و طبق برنامه زایمان را انجام دهد. در برخی از بیماری های بسیار جدی، اگر در چند روز اول زندگی درمان وجود نداشته باشد، ممکن است نوزاد زنده بماند. بیماری های قلبی کمتر جدی ممکن است علائم یا عواقبی را بعداً نشان دهند. به نشانه ها توجه کنید هنگامی که کودک در بدو تولد به بیماری قلبی جدی مبتلا نیست، خانواده ها باید به برخی از علائم که ممکن است نشان دهنده مشکلات قلبی باشد توجه کنند.  در طی پیگیری با پزشک اطفال، باید دید که آیا کودک در منحنی مورد انتظار برای او در حال رشد و افزایش وزن است یا خیر.  متخصص قلب و عروق می گوید: «اگر افزایش وزن بسیار دشوار است، باید بررسی کنید که آیا چیزی قلبی است یا خیر. همچنین باید به نوزادی که قادر به شیر دادن نیست، کم شیر می‌دهد و خسته می‌شود یا تنفس بسیار تند یا خسته دارد، توجه کرد.  اینها علائم هشداردهنده ای برای والدین است که به دنبال مراقبت های قلبی برای فرزندشان باشند. یکی دیگر از علائم، در مورد مشکلات اکسیژن رسانی خون، بنفش شدن کودک به خصوص در نوک بینی و لب است.  کودکان بزرگتر ممکن است به عنوان مثال درد قفسه سینه یا احساس تپش قلب را گزارش کنند که ممکن است ناشی از آریتمی باشد.  زندگی عادی معمولا نقایص مادرزادی قلب با یک روش برطرف می شود. اما، در موارد دیگر، بیمار باید چندین عمل جراحی را پشت سر هم انجام دهد، از بدو تولد تا بزرگسالی. رناتا ماتوس گفت: "وقتی شما به درستی تشخیص دهید، احتمال اینکه فرد زندگی عادی داشته باشد بسیار زیاد است." متخصصانی که این بیماران را درمان می‌کنند باید مراقب باشند، زیرا با افزایش سن، علاوه بر بیماری مادرزادی قلبی، دچار «مشکلات بزرگسالی» مانند فشار خون بالا یا کلسترول بالا می‌شوند. دکتر تأکید می کند که بیماران مبتلا به بیماری قلبی با مراقبت های پزشکی به طور فزاینده ای زنده می مانند، کار می کنند و زندگی عادی دارند.  در گذشته ما فکر می کردیم که این بچه ها هیچ کاری نمی توانند انجام دهند، هیچ ورزشی نمی توانند انجام دهند و این درست نیست، امروزه حتی این بیماران را به ورزش تشویق می کنیم. سه عمل جراحی ناتان سنا آلوز در بدو تولد مبتلا به بیماری قلبی مادرزادی شدید تشخیص داده شد. عمه او که پرستار بود، او را در کودکی به موسسه قلبی پرو کریانچا برد که 30 سال است کودکان مبتلا به این مشکل سلامتی را درمان می کند. ناتان سنا آلوز که اکنون 30 ساله است به Agência Brasil گفت: "دکتر روزا [موسس موسسه] از بدو تولد از من استقبال کرد. من تمام مراقبت های بعدی خود را انجام دادم و زمانی که 2 ساله بودم، برای اولین بار باید تحت عمل جراحی قرار می گرفتم. همیشه در آنجا تحت درمان قرار می گرفتم. از زمان تولدم این خانه دوم من بود." او در سن 6 و 18 سالگی دو عمل دیگر برای تعویض دریچه های قلب انجام داد. من در 18 سالگی، در روز تولدم، یعنی 19 می، عمل را انجام دادم. ناتان متاهل است، یک پسر 12 ساله دارد و بعد از جراحی سوم هیچ عارضه ای نداشت. او در حال حاضر تحت درمان در پلی کلینیک Piquet Carneiro، مرتبط با دانشگاه دولتی ریودوژانیرو (Uerj) است.  Rosa Célia متخصص قلب کودکان، خالق این پروژه، به Agência Brasil گفت که داستان هایی مانند داستان ناتان اهمیت دسترسی به مراقبت های بهداشتی را نشان می دهد. زمانی که تشخیص زودهنگام و دسترسی به درمان مناسب وجود دارد، بیماری مادرزادی قلب نیازی به تعیین محدودیت های زندگی ندارد. این موسسه در طول این سه دهه به بیش از 16 هزار کودک و نوجوان خدمات رسانی کرده و 130 هزار مشاوره ارائه کرده و مراقبت کامل و رایگان برای خانواده های تحت حمایت را تضمین کرده است. نظارت در SUS سیستم سلامت یکپارچه (SUS) نظارت جامعی را برای کودکان مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی، از اکوکاردیوگرام قبل از تولد تا جراحی های بسیار پیچیده ارائه می دهد.  ارکان اصلی اقدام و پیشگیری در برزیل عبارتند از: اکوکاردیوگرام جنین: تست توصیه شده توسط وزارت بهداشت بین هفته 24 تا 28 بارداری برای تشخیص ناهنجاری ها قبل از تولد. آزمایش قلب کوچک (نبض اکسیمتری): غربالگری اجباری نوزادان در نوزادانی که هنوز در زایشگاه هستند، بین 24 تا 48 ساعت زندگی، برای شناسایی زودهنگام بیماری های حیاتی قلبی انجام می شود. SUS Care Line: بیماران تشخیص داده شده به شبکه تخصصی ارجاع داده می‌شوند، جایی که می‌توانند درمان بالینی یا جراحی را با هزینه کامل سیستم سلامت واحد دریافت کنند.