Même avec la loi adoptée il y a plus d'un an, les familles attendent toujours des capteurs de glycémie pour les enfants diabétiques du Paraná.
⚡ Résumé rapide
Des familles attendent des capteurs de glycémie pour les enfants diabétiques du Paraná Malgré une loi promulguée en 2024 obligeant le système de santé publique du Paraná à proposer des appareils numériques de mesure de la glycémie aux enfants et adolescents diabétiques, les familles de ces patients attendent toujours la livraison de ces appareils.
Des familles attendent des capteurs de glycémie pour les enfants diabétiques du Paraná
Malgré une loi promulguée en 2024 obligeant le système de santé publique du Paraná à proposer des appareils numériques de mesure de la glycémie aux enfants et adolescents diabétiques, les familles de ces patients attendent toujours la livraison de ces appareils.
C'est le cas de la famille de Felipe, 9 ans. Il a découvert qu'il était diabétique il y a deux ans et a commencé à utiliser le capteur numérique alors qu'il participait à une étude pour laquelle l'équipement lui était fourni gratuitement.
En général, ces appareils fournissent des résultats rapides, en quelques secondes, à partir d'une petite goutte de sang, aidant ainsi à contrôler la santé au quotidien. Chaque capteur coûte en moyenne 300 R$ et dure deux semaines.
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"Se piquer le doigt, c'est comme une photo et le capteur est comme une vidéo. Je peux voir tout ce qui s'est passé dans les 24 heures de la journée, je peux voir si la glycémie était stable, je peux voir des flèches de tendance, avoir une idée de ce qui va se passer, une certaine prévisibilité. Avec la bandelette de glycémie, on ne peut pas avoir cette idée. Le diabète est très incontrôlé. Donc le capteur, ça nous donne un peu de contrôle", explique Deise Ramos, mère de Philip.
Même avec la loi adoptée il y a plus d'un an, les familles attendent toujours des capteurs de glycémie pour les enfants diabétiques du Paraná.
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Une fois les recherches terminées, la famille a commencé à acheter elle-même les capteurs. Cependant, ils vivent dans l’imprévisibilité de savoir s’ils pourront se permettre l’appareil le mois prochain.
"J'achète deux capteurs et je paie en quatre fois. Puis, le mois prochain, je verrai si je peux le faire. Je n'y arriverai pas forcément", détaille la maman.
La famille de Benjamin, 9 ans, vit une situation très similaire.
"Pour moi, en tant qu'indépendant, chaque jour est un jour, chaque mois est un mois. On perd du terrain, on perd ce sentiment de sécurité. Peut-être que demain, je devrai choisir entre m'occuper des choses de la maison ou son traitement", déclare Alexandre Monteiro de Souza, le père du garçon.
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Malgré l'annonce de la distribution, les familles attendent toujours
Même avec la loi adoptée il y a plus d'un an, les familles attendent toujours des capteurs de glycémie pour les enfants diabétiques du Paraná.
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La loi sanctionnée en décembre 2024 prévoit la distribution du dispositif aux patients âgés de 4 à 17 ans, et que l'application de la loi soit réglementée par le Département d'État de la Santé (SESA).
Outre l’âge, il prévoit les exigences d’un traitement continu dans le Système de Santé Unifié (SUS), la preuve d’hyposuffisance – c’est-à-dire le manque de ressources – et un rapport médical du SUS indiquant la nécessité d’une surveillance fréquente de la glycémie.
Selon le secrétariat, environ 500 personnes de cette tranche d'âge suivent déjà un traitement via le SUS du Paraná. On s'attend à ce que le programme représente un investissement d'environ 5 millions de reais par an.
La loi entrerait en vigueur 60 jours après sa publication au Journal officiel, soit vers mars 2025. Cependant, la distribution des capteurs n'a pas encore été mise en œuvre et il n'y a aucune prévision quant au moment où cela aura lieu.
En septembre 2025, Sesa a annoncé que le Paraná était le premier à officialiser la distribution gratuite de capteurs numériques de glycémie.
Parmi les critères dévoilés par le secrétariat, outre ceux prévus par la loi, figure celui que le patient doit être bénéficiaire de la Bolsa Família, ce qui a surpris l'Association des diabétiques du Paraná (Apad), qui a contribué à l'élaboration de la loi de l'État. "La loi était censée être générale et entrer en vigueur le plus tôt possible, car c'est une technologie disponible", affirme Osvaldo Avelino, président de l'association.
Dans une note, le Département d'État de la Santé a informé que le processus d'achat des appareils est en cours de traitement en interne et qu'il sera annoncé dès la publication officielle de l'avis. Il a également déclaré que le programme Bolsa Família avait été choisi comme moyen plus agile d'atteindre les utilisateurs à faible revenu.
"Le programme sera mis en œuvre progressivement et son expansion future dépendra des besoins et de l'acceptation des utilisateurs du SUS", indique la note.
Malgré cela, pour les familles qui attendent, chaque jour compte.
"Une hypoglycémie constante et plusieurs hypoglycémies sévères peuvent provoquer des dommages neurologiques. J'ai le sentiment d'éviter à mon fils d'avoir un problème neurologique. Je peux travailler avant que le problème n'arrive", explique Deise Ramos.
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